Si on parle davantage de schizophrénie, si le concept de rétablissement devient la référence, si la presse, la société civile et les autorités politiques et sanitaires s’y intéressent, si les prises en charge s’améliorent lentement, c’est aussi le fruit d’actions sans relâche des associations, dont la nôtre.
Nous avons voulu vous donner un aperçu de ce que nous faisons, souvent dans l’ombre, pour changer les choses pour les personnes concernées et leurs proches, en vous résumant nos principales actions de ce trimestre.
La poursuite des projets en cours
Atelier pilote destiné à des personnes vivant une schizophrénie ou troubles apparentés
Proposé par Stephane Cognon, pair-aidant membre du Collectif, ce 1er atelier a été organisé en visio. Entre groupe de parole, atelier d’éducation thérapeutique et pair-aidance, il a permis à 8 jeunes de 18 à 30 ans de différentes régions de créer du contact, d’échanger sur leurs troubles et leurs histoires, de partager leurs envies et projets.Un bilan va en être fait pour construire sur cette base un outil utile au rétablissement à proposer plus largement.
Le programme de psychoéducation Léo
Co-construit par le Collectif Schizophrénies et l’équipe du CLAP ( Dr Rey, Hôpital du Vinatier à Lyon), LEO est un nouveau programme innovant de psychoéducation destiné aux proches.Une 1ère session pilote est actuellement en cours.
Réflexion nationale sur le changement de nom et de concept de la schizophrénie
Débutés il y a deux ans, les échanges auxquels nous participons activement depuis l’origine sont pilotés par le CCOMS, Centre Collaborateur de l’OMS en France.Ils s’ouvrent désormais plus largement avec l’organisation de webinaires publics en 2021.
Les avancées du dispositif Pas à pas- jeunes
Ce site internet consacré à la santé mentale des jeunes est en cours de référencement auprès des acteurs publics. Nous avons élaboré en parallèle une stratégie de communication sur les médias sociaux, qui sera débutée prochainement.En collaboration avec le GHNE d’Orsay (Dr Bourgin) et l’Institut de psychiatrie de Ste Anne (Pr Krebs), nous travailllons à des actions innovantes de prévention dans les établissements scolaires et universitaires et sur internet. Ce dernier volet a fait l'objet d'une demande de subvention en partenariat auprès de la Fondation de France, qui est en cours d'instruction.
Groupe de travail ministériel de lutte contre la stigmatisation
Nous participons à ce groupe de travail de la DGS ( MInistère de la santé) et du Psycom depuis 2019.Les premiers travaux se sont conclus par la création sur le site du Psycom d'un « GPS anti stigma » pour guider les acteurs souhaitant mener des actions destinées à déstigmatiser les troubles psychiques.
Depuis mi-2020, le groupe travaille en partenariat avec l’AMF, Association des Maires de France, à des outils à destination des maires et de leurs équipes, afin de les sensibiliser plus largement à la santé mentale et les aider à agir localement en leur proposant des axes et des exemples concrets d'actions.
Rendez-vous, auditions et courriers
Se mobiliser, réagir, rencontrer les autorités font partie de nos activités récurrentes.Afin de faire entendre et de partager nos positions et propositions, nous avons notamment rencontré ce trimestre M. Franck Bellivier, délégué à la santé mentale au ministère de la santé, M. David Lepabic, chargé des questions de santé mentale à la Maire de Paris, des membres de la DGS (Ministère de la santé), et le réseau Profamille pour discuter d'actions à mener ensemble.
Nous avons été auditionnés par le HCAAM Haut conseil pour l'Avenir de l'Assurance maladie qui mène une réflexion sur le thème « Qualifier une approche population-centrée ou partenariale en santé mentale ».
Nous avons à cette occasion rédigé deux notes, l’une sur les services non ou mal satisfaits aujourd’hui dans le système de santé mentale français, et l’autre sur les freins et les conditions d'une meilleure implication des usagers dans les soins tant au niveau individuel que collectif.
En compagnie d'autres associations, notamment l’UNAFAM, le Collectif Schizophrénies a interpellé le gouvernement sur la stigmatisation des troubles psychiques induite par le nouveau code de sécurité intérieure. Nous avons également cosigné une lettre de déclaration collective autour des mesures d’isolement et de contention en psychiatrie. Enfin, nous avons demandé aux autorités sanitaires l'intégration des personnes souffrant de schizophrénies comme personnes vulnérables devant être prioritaires pour la vaccination contre la COVID ( lettres adressées au Pr Alain Fischer et à la HAS).
Autres actions
Comme depuis le début de la pandémie, qui nous prive de rencontres physiques, nous avons participé à plusieurs webinaires ( webinaires de Positive Minders/JDS sur les thèmes « Troubles psy et traumatismes : une association évidente ? » et « Troubles psy et image de soi : un cocktail d’opportunités » - wébianire du Dr Mélanie Dautrey pour l’élaboration du projet de formation universitaire (DU de proches-aidance) à destination des familles et des aidants d’usager porteurd’un trouble psychique ou d’un trouble du neuro développement - Webinaire avec Luc Vignault , retour d’expérience sur son rôle de patients partenaire au Québec).
Nous avons réalisé de nombreuses interventions dans les médias ( journaux, radio, TV, web) à découvrir dans notre revue de presse.
Et naturellement, nous avons répondu également à vos nombreux messages individuels de demande de renseignements ou d’aide et publions des posts d'information réguliers sur Facebook et Twitter.
