La psycho-éducation

La psycho-éducation ou éducation thérapeutique est un outil thérapeutique qui vient du Québec. Mise au point dans les années 70, elle s’adresse à la fois aux patients - on parle alors d'éducation thérapeutique du patient - et à leur entourage - on parle alors de psychoéducation familiale.

Son principe est d'informer et de former la personne et ses proches pour les aider à accommoder au mieux les effets de la maladie et préserver ou retrouver leur qualité de vie.

L'éducation thérapeutique du patient

La loi HPST (hôpital, patients, santé et territoire) du 21 juillet 2009 rend obligatoire la pratique de l’éducation thérapeutique du patient pour les maladies chroniques. Les décrets d’application définissent les conditions de coordinations, de mise en place de programmes et leur dispensation.

>> Voir la brochure du Psycom 

• d’être partie prenante du projet thérapeutique et acteur dans le processus de soins.
• de mieux accepter la maladie au quotidien, comme les effets secondaires, et d’adopter un mode de vie plus sain.
• d’apprendre à bien s’alimenter, à surveiller la qualité de son sommeil, à faire de l’exercice et à développer les liens sociaux.
• de mieux collaborer avec son médecin traitant ou son psychiatre.

Différents programmes existent.
Le programme de « gestion des symptômes ». L’objectif est de devenir plus autonome dans le contrôle des symptômes pour diminuer le risque de rechute.
Le Programme de Renforcement de l’Autonomie et des Capacités Sociales (PRACS) qui vise à aider les patient à retrouver un niveau d’autonomie compatibles avec une vie sociale et relationnelle satisfaisante.
Schiz-Educ, dispensé au pôle de psychiatrie du CHU de Clermont-Ferrand, a pour objectif d’aider le patient à mieux connaître et à gérer sa maladie.
D’autres programmes ; Soleduc, Alliance et plus récemment les programmes Insight et Pract.

En aidant l’information et en favorisant cette prise de conscience, on aide les patients à développer leur pouvoir d’agir et leur autonomie et on change le regard qu’ils peuvent avoir sur la maladie et sur eux-mêmes.

A l'international : des "recovery colleges" se développent 

Ces établissements sont ouverts à toutes personnes ayant ou ayant eu des troubles psychiques et sont animés ou co-animés par des pairs-aidants. A travers des cours comme dans une université classique, ils permettent l'apprentissage de nouvelles connaissances sur le rétablissement et sur la vie au quotidien avec une maladie mentale, au delà de l'éducation thérapeutique traditionnelle. 
Expérience anglo-saxonne, ils sont implantés au Royaume-Uni, au Canada, aux Etats-Unis, au Japon et en Russie.

Ouverture en septembre 2017 à Marseille du premier recovery college en France : le COFOR 

Le CoFoR – Centre de Formation au Rétablissement est porté par l'association Solidarité Réhabilitation. Les personnes vivant avec des troubles psychiatriques sévères, au lieu d'être placées de fait dans un rôle de malade, s’approprient grâce au COFOR un rôle valorisé d’étudiant. Ils construisent leur parcours de formation personnalisé, et choisissent des cursus de formation conçus comme des outils de connaissance de soi, de ses troubles et des moyens d’y faire face.

Voir également au sujet du COFOR, l'interview du Dr Aurélie Tinland 

La psychoéducation familiale

La psycho-éducation des familles est particulièrement efficace, tant sur le bien-être de la famille que sur l’évolution des personnes malades, avec un haut niveau de preuves.

Elle se distingue d’autres interventions familiales telles que les consultations individuelles, les groupes de soutien ou de paroles, ou les thérapies familiales traditionnelles.
Il s'agit de programmes donnant une formation, un soutien et des outils pratiques aux familles pour les aider à appréhender la maladie en adoptant le comportement adéquat par rapport aux attitudes des personnes qui en souffrent et aux équipes de soins.
Parmi les critères d’efficacité, ces programmes doivent être structurés sur une durée minimale, une durée d’au moins six mois se révelant supérieure notamment pour la prévention des hospitalisations.

Ces méthodes apprennent à gérer la communication, les émotions, le stress, la culpabilité, à développer ses capacités relationnelles et d‘actions en tenant compte des besoins diversifiés des personnes (réadaptation, travail, etc.) et en intégrant des stratégies préventives afin de faire face aux potentielles situations de crise ou de rechute.
Mais la pratique de la psychoéducation est souvent rendue difficile à cause de personnels peu informés et peu formés ou peu disposés à travailler avec les familles. Les places sont chères pour les familles. Seules 3 % des familles touchées par la schizophrénie d’un proche ont pu suivre un programme en France.

En France, le principal programme de psychoéducation long est le programme Profamille, qui a d’abord été développé au Québec dans les années 1990.
Il compte 14 séances de 4 heures chacune avec cours, exemples, jeux de rôles et du travail et des exercices à faire à la maison.
Un programme court, le programme BREF, plus récent, se diffuse de plus en plus largement.
D’autres programmes existent comme Arsimed (Aider à Reconnaître les Signes de la Maladie et des MEDicaments), et le programme AVEC venu lui aussi du Canada, qui s'adressent conjointement aux patients et aux familles, et sont proposés dans le cadre d'hospitalisations.

Le Collectif Schizophrénies agit pour la promotion d'un éventail plus large de solutions pour l'entourage, afin que chacun puisse trouver l'outil correspondant à ses besoins et à ses possibilités et disponibilités.
Nous souhaitons en particulier : 
- le développement de programmes intermédiaires entre Bref et Profamille. Nous avons travaillé avec l'équipe du CLAP (Dr Romain Rey, hôpital du VInatier à LYON) au développement à partir de 2021 d'un nouveau programme de psychoéducation des familles, le programme LÉO ;
- le développement en France de programme favorisant le rétablissement des proches comme le programme suisse Ensemble, développé à Lausanne par Shyhrete Rexhaj

Construit conjointement par le CLAP (Centre Lyonnais des Aidants en Psychiatrie, CH le Vinatier à Lyon)  et l’UNAFAM, le programme « BREF » est un programme d’éducation thérapeutique à destination des proches, particulièrement pendant une hospitalisation, mais pas seulement.
Il est composé de 3 séances d’une heure environ, suivies d'un rappel téléphonique à 3 mois.

Chaque famille est reçue individuellement par un binôme soignant n’intervenant pas dans la prise en charge du patient. Lors de la troisième séance, un membre de l’UNAFAM peut rejoindre le binôme soignant.
Le programme  vise à être accessible le plus tôt possible et à apporter les informations prioritaires pour la famille ou l’entourage, et à les orienter vers des dispositifs d’aides. 

Le CLAP a également développé l’application pour smartphone e-BREF, disponible gratuitement sur les plateformes de téléchargement  ; elle propose des premières réponses et facilite l’identification de ressources disponibles 

Pour en savoir plus, contacter le CLAP :

Le développement de PROFAMILLE s'inscrit dans un contexte de recherches ayant montré que les effets d'un programme long de psychoéducation familiale sur la prévention de la rechute sont quasi identiques à ceux de la prise du traitement médicamenteux par la personne qui souffre de schizophrénie, avec une réduction très significative du taux de rechute à deux ans, allant de 25 à 50% selon les études.
La formation Profamille est assurée par des équipes organisées en un réseau francophone.

>> Voir le site du réseau Profamille