Il existe différentes modalités de soutien spécifiques pour les proches des personnes souffrant de schizophrénie. Elles vont de la formation longue à des dispositifs d'aide ponctuelle,
Suivre un programme de psychoéducation destiné aux proches
Programmes de psychoéducation structurés sur le long terme
Le meilleur soutien, à la fois pour soi-même et pour accompagner au mieux son fils, sa fille, ou bien son conjoint, son frère ou sa soeur malade est de suivre le programme de psychoéducation PROFAMILLE destiné aux proches ou bien d'autres programmes structurés de psychoéducation (AVEC, ARSIMED). Il s’agit de véritables formations animées par des professionnels, qui demandent un investissement en temps important sur la durée. Profamille dure ainsi sur deux ans, avec 14 séances de 4 heures et des exercices à faire entre les séances la première année.Suivre un atelier ou programme court de psychoéducation
♦ L’UNAFAM propose des ateliers d’entraide « PROSPECT » élaborés par des familles et animés par des bénévoles de l’Unafam.Un Atelier Prospect Famille dure 20 heures. Il est animé en une ou plusieurs sessions par groupe de 10 à 12 personnes.
>> voir PROSPECT sur le site de L'UNAFAM
♦ Construit conjointement par l’UPP et l’UNAFAM, le programme « BREF » est un programme d’éducation thérapeutique à destination des proches, particulièrement pendant une hospitalisation, mais pas seulement.
Il est composé de 3 séances d’une heure environ (une par semaine le plus souvent). Chaque famille est reçue individuellement par un binôme soignant n’intervenant pas dans la prise en charge du patient. Lors de la troisième séance, un membre de l’UNAFAM peut rejoindre le binôme soignant. Après une phase de test en 2018, le programme BREF commence à se développer (avec un recueil d’indicateurs permettant d’évaluer son efficacité).
Contact:
Se rapprocher d'une association
Se rapprocher d'une association permet d’avoir des informations, de l’aide et des possibilités d’échanges avec des personnes vivant la même situation, mais aussi de militer auprès des autorités et du grand public pour une meilleure prise en charge médicale et sociale de la maladie.
♦ L'UNAFAM est la plus grosse et ancienne association de proches des personnes atteintes de troubles psychiques au niveau national. C'est un acteur institutionnel, reconnu d'utilité publique, pour les services qu'il offre aux familles.
L'UNAFAM propose différents soutiens aux proches :
- un numéro d’écoute national : Tel : 01 42 63 03 03
- les ateliers d’entraide « PROSPECT » précités.
- des permanences au niveau départemental, pour un entretien avec un(e) bénévole de l’Unafam
- des rencontres entre familles et des groupes de parole.
- des informations sur les programmes BREF, PROFAMILLE et autres ressources locales pour les proches
- La plateforme d'e-learning form'aid@nts qui propose notamment le module : "Comment stimuler la motivation d’un proche vivant avec des troubles psychiques ?"
Vous pouvez prendre rendez-vous en contactant l’Unafam proche de chez vous.
>> voir le site de l'UNAFAM
♦ Au niveau du Collectif Schizophrénies, les actions visent prioritairement à informer sur la maladie, améliorer la prise en charge et lutter contre la stigmatisation et la discrimination des malades.
Mais vous pouvez vous rapprocher d'associations membres du Collectif.
SCHIZO OUI est l’association nationale de référence sur les schizophrénies.
Les lundi, mercredi et vendredi de 14h30 à 18h, un bénévole répond à toute question d’information sur les troubles schizophréniques afin d’aider les personnes à mieux comprendre leurs problèmes.
Tel : 01 45 89 49 44.
Les questions les plus fréquentes de la part des proches sont l’accès aux soins des patients en crise, le suivi médical, les rapports avec les médecins du patient, les sorties d’hospitalisation, les traitements, les établissements de soin et de réinsertion. Les demandes téléphoniques des patients portent plutôt sur les effets secondaires des médicaments, la durée de la maladie, leur potentiel personnel à se réinsérer.
D'autres associations membres du Collectif ont une dimension régionale : Schizo Espoir en Alsace, Solidarite Réhabilitation à Marseille, L'Ilot à Lausanne, ou un champ d’action particulier comme Schizojeunes qui se consacre à la schizophrénie précoce chez les enfants.
>> voir les associations membres du Collectif Schizophrénies.
Séjour et maison de répit
Séjour de répit de l'Oeuvre FALRET
L’œuvre FALRET est une association reconnue d’utilité publique, spécialisée dans l’accompagnement de personnes en souffrance psychique. L’association gère 32 structures ou établissements assurant un accompagnement social, professionnel et médico-social (ESAT, GEM, SAVS).L’œuvre Falret organise chaque année des séjours de soutien aux proches aidants de personnes souffrant de troubles psychiques, appelé REPIT.
Maison de Répit
La fondation France Répit vient d'ouvrir une première maison où, pour la 1ère fois en France, les proches aidants sont pris en charge au même titre que les patients et accompagnés par une équipe spécialisée, pour leur permettre de reprendre des forces et de sortir d’un quotidien parfois éprouvant.
Equipe mobile et Maison de répit de la métropole de Lyon
41-43, avenue du 11 novembre 1918
69160 Tassin la Demi-Lune
Tél. 04 69 85 99 87
D'autres possibilités - pour les personnes en situation de handicap psychique et/ou des aidants - peuvent être proposées .
Enfants, adolescents, jeunes adultes concernés par la souffrance psychique d'un proche
♦ Le dispositif Les Funambules de l'Oeuvre Falret accompagne les enfants, adolescents et jeunes adultes concernés par la souffrance psychique d'un proche.
L’accueil est gratuit et confidentiel, les jeunes peuvent venir seuls, en fratrie, ou accompagnés d’un adulte.
En savoir plus :
https://falret.org/services-etablissements/etablissements-services-les-funambules/
Les Funambules
27, 29 rue Pajol 75018 Paris
Tél. : 01 84 79 74 60
A noter, la plateforme JEFpsy (www.jefpsy.org), portée par l’Oeuvre Falret, réunit des professionnels d’associations de Belgique, France, Luxembourg et Suisse, qui se sont rassemblés pour proposer cette plateforme commune d’information, d’accompagnement et de partage.
♦ L’association La pause brindille propose la ligne d’écoute Brind’Ecoute pour les 13-25 ans qui vivent aux côtés d’un proche en situation de handicap, d’addiction ou de maladie (physique/psychique). Ce service est tenu par des jeunes bénévoles, formés par l’association.
Elle propose également un temps d’échange collectif en visio tous les derniers mercredis du mois, pour échanger avec d’autre jeunes aidant.es, mais aussi des temps d’échange en présentiel (sur Lyon)
Pour en savoir plus sur ses actions : https://lapausebrindille.org
♦ "Y'A UN TRUC QUI VA PAS" …est un parcours documentaire conçu PAR et POUR des FRATRIES concernées par les troubles psychiques.
Un projet porté par l' Association PromesseS, qui en a confié la conception pédagogique et scientifique à Hélène Davtian et Marie Koenig.
L’objectif ? S’adresser aux frères et sœurs concernés par les troubles psychiques et leur permettre d’avoir un accès facile, direct et gratuit à l’information dont ils ont besoin. Sept épisodes répondent aux questions qu’ils se posent sur la chaîne Youtube @Yauntrucquivapas
Autres dispositifs locaux
PARIS
Groupe de parole du Docteur NussLe Dr Philippe Nuss est responsable de l'unité de psychiatrie pour pathologies mentales débutantes à l'hôpital Saint Antoine.
Il propose un groupe de parole plusieurs fois par an à destination des parents et proches.
Les groupes ont lieu à l’hôpital Saint Antoine , Bâtiment UPR , secteur rouge, porte 30, 1er étage.
Renseignements :
Secrétariat Pavillon Dupré - Service de Psychiatrie
Tel : 01 49 28 26 55
RENNES
CREFAP - Centre Ressource Familles & Troubles PsychiquesLe CREFAP adresse aux familles ayant un proche souffrant d’un trouble psychotique ou d’une maladie schizophrénique, que ces troubles soient débutants ou constitués.
Il propose le programme Profamille et également d'autres outils d'accompagnement, notamment individuels, des familles.
Centre Ressources Familles & Troubles Psychiques
12 rue Franz Heller Bât. F
35700 Rennes
Tel : 02 99 87 55 78
DIJON
PACO, pour « Psychiatrie à cœur ouvert »Il s'agit d'une initiative originale du Pr Jean-Christophe Chauvet-Gelinier, chef du service de Psychiatrie adulte du CHU Dijon Bourgogne. En dehors de l'hôpital sont organisées tous les deux mois en soirée des rencontres destinées à permettre aux aidants de partager leurs expériences et de mieux comprendre la maladie. Les thèmes prévus sont par exemple la psychoéducation, les psychothérapies, l’hypnose, les traitements, les soins sans consentement...
En savoir plus : https://www.chu-dijon.fr/fr/tags/paco-aidants-psychiatrie
Autres ressources
Réalisé par l'Institut universitaire de première ligne en santé et services sociaux (Canada), il présente des recommandations d’interventions, issues de travaux de dissémination, d’échange et de coproduction de connaissances ayant impliqué des personnes usagères atteintes de schizophrénie, des intervenants en santé mentale et des chercheurs.
>> Accompagner la personne vivant avec la schizophrénie
