Association déclarée, loi du 1er juillet 1901, il rassemble toutes les personnes touchées par les schizophrénies et troubles apparentés, et toutes les associations, les proches, et autres personnes concernées par ces pathologies. Il représente la grande majorité des familles et personnes atteintes, soit 600 000 malades et 3 à 5 millions de personnes en France selon les estimations.
Ce collectif est apolitique, indépendant de tout groupe de pression et sans a priori idéologique.
Le Collectif Schizophrénies est agréé par le ministère de la santé en tant qu'association nationale représentant les usagers dans les instances hospitalières ou de santé publique.
Le Conseil d'Administration comprend 16 personnes - patients, proches, soignants - militantes et engagées.
Présidente : Fabienne Blain
Vice-présidentes : Nathalie Prunier (Présidente de l'association Schizo Espoir) /Corinne Oddoux
Trésorière : Germaine Simon, trésorier adjoint : Jean-Christophe Leroy (Positive Minders)
Secrétaires : Corinne de Berny, Stéphane Cognon, Pascale Bozonnet
Ont en outre les fonctions suivantes au sein du Collectif :
Anne-Marie Laporte, PhD Neurosciences, neurologie, psychiatrie, Université Pierre et Marie Curie : consultante scientifique.
Carole Plas, diplômée du DU de Pair-Aidance familiale en Santé mentale et Neurodéveloppement du CH LE VINATIER : pair-aidante famille.
Adresse : Bâtiment D, 54 rue Vergniaud, 75013 PARIS - Tél : 01 45 89 49 44
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Historique
Le Collectif Schizophrénies a été créé fin 2015 pour fédérer les principales associations dédiées aux schizophrénies. Il est issu de la fédération France Schizophrénies créée en mars 2004 et qui rassemblait les deux associations les plus anciennes : Schizo Espoir (située en Alsace) et Schizo ?...Oui ! (association nationale agréée par les autorités de santé), élargie aux autres associations référentes comme à SCHIzo’ Jeun’S (jeunes patients et leur famille touchés par une schizophrénie précoce ), Solidarité Réhabilitation (association créée par le professeur C. Lançon à Marseille pour promouvoir et mettre en oeuvre des outils de rétablissement des patients ), et l'association suisse L’Ilot, à l'origine au niveau international de l'événement des "Journées de la Schizophrénie".
Ont rejoint également le Collectif les associations Positive Minders, Les Assiettes Chinoises et Troubles Psychiques, Tous partenaires.
De fédération, il s’est ouvert récemment également à toutes personnes physiques et morales sensibilisées par ce sujet afin d’impliquer directement ses membres et renforcer ses moyens d’action.
Pour en savoir plus :
♦ Nos statuts♦ Notre charte d'engagement
♦ Notre profession de foi
♦ Voir aussi l'article Notre engagement
Actions marquantes
En tant que troubles faisant l’objet d’une stigmatisation majeure, et avec lesquels les personnes doivent vivre tout au long de leur vie, la schizophrénie appelle une approche systémique qui vise à la fois :
- à améliorer la prise en charge psychiatrique : accès aux soins, traitements, psychoéducation etc
- à améliorer les dispositifs d’accompagnement individuel permettant d’accéder au logement, au travail, aux loisirs, aux droits …
- à comprendre et à agir sur le regard posé globalement par les médias et toute la société.
Nous poursuivons sans relâche le développement de partenariats, relations officielles et échanges avec toutes les instances qualifiées et parties prenantes en santé mentale afin de porter fortement la voix des personnes touchées par les schizophrénies et d'agir pour l'amélioration de leur vie quotidienne. Nous avons participé activement à l'élaboration du décret PTSM (projets territorriaux de santé mentale) de juillet 2017 qui réforme les soins en psychiatrie et avons été auditionnés récemment par le Conseil Economique Social et Environnemental pour son rapport intitulé "Améliorer le parcours de soins en psychiatrie".
Parmi nos actions importantes, nous avons fait réaliser une étude de représentation de la schizophrénie dans la presse française, permettant d’objectiver la stigmatisation et d’en analyser certains ressorts (cette étude de l'ObSoCo a reçu en 2016 le Prix de la communication scientifique du Congrès de l’Encéphale). Et nous avons initié avec le Centre Collaborateur de l'OMS en France une réflexion sur un changement de nom de la schizophrénie.
La nécessité d’élaborer un discours référent sur la maladie, de faire connaître les innovations thérapeutiques et de porter des témoignages de patients et de proches à côté de la parole des soignants nous a conduit à concevoir et lancer fin 2017 ce portail d’information indépendant sur les schizophrénies, complété par une newsletter trimestrielle et une présence sur les réseaux sociaux.
Nous communiquons très activement nos prises de positions en matière de santé mentale et de défense des intérêts de personnes touchées par la schizophrénie : publication de tribunes ( dans le JIM - Journal International de Médecine -, dans le Monde), interviews dans la presse ( Le Monde, la Croix, La Revue du Praticien, Le Parisien …) et interventions radio-télé (sur France Inter, RFI, France 2, France 5..., voir notre revue de presse).
Afin d'accroître la sensibilisation et à des fins de prévention auprès des jeunes, nous travaillons sur des actions innovantes ciblant les jeunes de 12 à 25 ans autour du site que nous avons créé à leur intention Pas à pas jeunes, en partenariat notamment avec le réseau Transitions ( GHU de Paris et GHNE).
Chaque année depuis mars 2018, nous participons aux JDS (journées de la schizophrénies) animées désormais par l'association Positive Minders, membre de notre Collectif, et qui permettent de mieux faire connaître ces troubles auprès du grand public.
Pour en savoir plus :
♦ Voir la rubrique Actions Militantes♦ Voir notre rapport d'activités 2020
♦ Voir notre rapport d'activités 2019
♦ Voir notre rapport d'activités 2018
Les associations membres en 2022
Schizo Espoir
Née en 2001, l’association rassemble les familles et proches de patients de la région du Haut-Rhin afin de permettre de briser les tabous et de mobiliser tous les acteurs de la vie locale concernés par le soin et le soutien aux personnes malades. Schizo espoir a donc en particulier une forte expérience concrète des problématiques de terrain et des solutions véritablement adaptées.
Schizo Jeunes
L’association a été créée par la maman d’un jeune garçon atteint de schizophrénie afin de lutter pour la reconnaissance de la schizophrénie chez les plus jeunes et permettre aux familles concernées par cette problématique plus rare de trouver conseils et contacts adaptés. Elle intègre le Collectif pour que les enjeux spécifiques liés à cette tranche d’âge soient bien pris en compte dans les réflexions et décisions nationales.
Schizo Oui
C’est l’association nationale de référence sur la schizophrénie. Elle a été créée en janvier 1998 afin de permettre ainsi une meilleure visibilité de la pathologie et de poursuivre des objectifs précis en matière de soins à mettre en place nationalement. Très impliquée dans le suivi des textes et la vie des structures qui encadrent la gestion de la santé, elle est aussi particulièrement active dans le domaine de l’incitation à la recherche et de la vulgarisation de ses perspectives.
Solidarité Réhabilitation
Solidarité-Réhabilitation, association de familles et proches créée dans le service du Pr Lançon à Marseille met en œuvre à travers des actions concrètes et de proximité (ateliers, sorties, mise à disposition d'appartements ...) une approche peu répandue aujourd’hui parmi les institutions psychiatriques, celle du rétablissement : s’appuyer sur les propres forces de la personne vivant avec un trouble de schizophrénie et intégrer aux soins psychiatriques et somatiques des services d’emploi, de logement, de soutien pair... et tout ce qui participe à améliorer sa vie.
Positive Minders
Positive Minders est une nouvelle assocviation qui remplace celle des Journées de la Schizophrénie avec des objectifs plus larges articulés désormais autour de 3 pôles :- la déstigmatisation : chaque année, Positive Minders organise au mois de mars les Journées de la Schizophrénie, une campagne internationale d’information visant à déstigmatiser la maladie mentale auprès du grand public et des médias (12 pays et 4 langues à ce stade). La stratégie de communication est de s’appuyer sur des événements locaux, une expérience interactive sur internet et une campagne médiatique qui touche le plus grand nombre.
- la formation : avec en particulier 9 webinaires par an ouverts au public, réunissant une douzaine d'intervenants (personnes concernées, proches, psychiatres, psychologues, chercheurs etc) de différents pays qui partagent leurs expériences et croisent leurs regards sur des sujets importants de santé mentale.
- la dissémination des connaissances, par la vulgarisation de la recherche scientifique.
Les assiettes chinoises
Nouvellement créée à Nantes sur les schizophrénies à début précoce, l'association Les Assiettes Chinoises vient de rejoindre le Collectif Schizophrénies. Ses missions s'orientent selon trois axes :- la pair aidance familiale : sur un modèle québécois, elle est exercée au sein d’un service du CHU de Nantes, tout en restant autonome
- la prévention en milieu scolaire
- la mise en place d’activités inclusives pour les jeunes concernés.
Contact :
Troubles psychiques, tous partenaires
Nouvelle association créée dans le Bas Rhin, elle est née en 2020 d’un constat : le chemin vers le rétablissement nécessite une cohésion de tous les acteurs concernés par la maladie : patients, proches, soignants et chercheurs. Parmi ses missions, TPTP attache une importance particulière à l'information, la communication et au soutien à la recherche. Elle édite notamment un bulletin d’information, et organise des (web)conférences. A l'initiative des membres de cette assocation ont déjà été organisées 4 conférences grand public sur des thèmes liés à la schizophrénie, avec le soutien de partenaires locaux. Ces manifestations attirent un large public et sont visibles sur la chaîne YouTube du Collectif.
ASSOCIATION TROUBLES PSYCHIQUES TOUS PARTENAIRES
10, rue de la Robertsau 67800 - BISCHHEIM
Tél. : 06 27 41 54 67 - Courriel :
