La problématique des aidants en psychiatrie
Une situation d'exception
Contrairement à la réanimation et en fait, à toutes les maladies ou handicaps, où les intérêts des patients et de leur entourage sont considérés comme communs, en psychiatrie, un clivage est acté entre les patients et les proches avec de grandes associations nationales distinctes pour les représenter.
La légitimité des familles est (au mieux) questionnée : même si elles sont moins considérées comme responsables des troubles de la personne malade que par le passé, elles restent dans une position inconfortable : leur expérience de la maladie ne repose pas sur des compétences propres, et elles sont susceptibles d'invisibiliser ou infantiliser les personnes concernées en parlant à leur place.
Exclues et en détresse, elles peuvent être amenées à avoir des demandes et des discours centrés sur elles-mêmes et leur souffrance, parfois au détriment ou contraires aux intérêts de leur proche.
Pour toutes ces raisons, il est rare que les équipes médicales qui vont prendre en charge le patient prennent la peine d'accueillir, d'informer et d'accompagner correctement sa famille ou son entourage.
Or l'ensemble des études le montrent, et avec un haut niveau de preuves : le rôle de l’entourage est déterminant pour éviter les rechutes et favoriser le rétablissement. Sans une famille soutenante, de nombreux malades finissent désocialisés, seuls, et au pire, à la rue ou en prison.
Les familles ne sont pas des « patients », mais elles passent elles aussi par une phase de rétablissement, entre le moment où le diagnostic est posé à leur proche et le moment où elles sont en mesure de l’accompagner de façon adaptée.
Pistes pour améliorer l’accueil et le rôle des familles dans l’accompagnement
-
Accorder aux familles un accueil digne de ce nom : pas entre deux portes, pas systématiquement en présence de leur enfant ou membre de la famille hospitalisé.
-
Travailler sur l’insatisfaction face à l’accueil et aux soins, au manque d’échanges avec les soignants lors des situations critiques. Le service public se doit de répondre aux besoins du public et de tenter de répondre à l'insatisfaction et même très souvent la colère ressentie par les proches des personnes hospitalisées ou en situation de crise.
-
Promouvoir une culture de la relation usagers auprès des professionnels.
-
Prévoir dans les cursus de formation des psychiatres et autres soignants des interventions de patients et de proches.
-
Garantir les usagers contre le risque de « représailles » : la critique des équipes, des pratiques, des établissements, du fait de la sectorisation, expose à être reconfronté en cas de rechute à ceux que l’on a critiqués, ce qui musèle leur expression, tant pour les patients que pour les familles.
-
Orienter systématiquement l’entourage vers les informations pertinentes sur les troubles : médicales, sociales, scientifiques, ressources associatives etc., même si un diagnostic précis n'est pas posé.
-
Outiller les proches dès le diagnostic avec un éventail de solutions de soutien et d'éducation thérapeutique/psychoéducation (programmes existants Bref, Profamille, AVEC et nouveaux (LEO) ou à implanter (Ensemble).
-
Evaluer systématiquement ces dimensions : inciter les établissements à faire remplir des questionnaires de satisfaction aux usagers, proches compris, Impacter la DAF des établissements dont les usagers ne répondent pas ou négativement à ces questionnaires de satisfaction (ce qui signifie qu’on ne les en a pas informés et incités à le faire).
-
Développer et professionnaliser la pair-aidance familiale, qui est un moyen de parvenir à des avancées pour un meilleur accueil des familles et une melleure orientation de celles-ci vers les programmes de psychoéducation efficaces..
