Témoignage de Caroline

A 24 ans, Caroline a été hospitalisée sept fois dans quatre hôpitaux différents depuis ses 19 ans. Malgré ces hospitalisations, elle a gardé son emploi d'hôtesse d'accueil en entreprise. Elle envisage de reprendre des études en septembre 2019.

Comment s'est faite votre entrée dans la maladie ?

Tout a commencé à l'automne 2013 durant lequel je suis tombée dans une dépression. J'ai fait une tentative de suicide médicamenteuse et me suis retrouvée à l'hôpital psychiatrique pour la première fois. J'alternais alors des phases dépressives et des phases euphoriques. Les premiers psychiatres que j'ai rencontrés ont cru à un trouble bipolaire et ont instauré un premier traitement : un régulateur de l'humeur. Ça n'a rien changé, on est donc passé à un premier neuroleptique. Et là miracle ! Mes changements d'humeur cessèrent. Après trois mois d'hospitalisation j’étais enfin libre. Libre mais totalement changée.

 

C'est-à-dire ?

Avant ma dépression et cette hospitalisation j'étais une personne gaie, bavarde, dynamique. Le traitement m'avait transformée mais la maladie aussi certainement. Je ne riais plus, je ne parlais plus, j'étais éteinte. Tout mon entourage l'avait remarqué. À l'époque j'étais étudiante à la fac, profs et amis ne me reconnaissaient plus. Sans entrer dans les détails, je leur disais simplement que j'étais sous traitement. Après un mois de traitement j'ai décidé de l'arrêter car je commençais à travailler en restauration rapide. Avec les effets secondaires du neuroleptique, j'étais trop ralentie. J'ai donc stoppé net traitement et suivi psy. J'ai tenu cinq mois. La paranoïa s'est alors installée. Là, ce fut horrible : mes pensées avaient pris le contrôle de mon esprit. Le stress dû à la pression au travail me changea de nouveau. Caroline rieuse avait laissé place à Caroline soucieuse, voire carrément suspicieuse. Je voyais le mal partout autour de moi.

Quelles en étaient les manifestations ?

Qu'est-ce qui s'est passé ensuite ?

Quelques semaines après ma sortie je suis partie en Espagne en tant que fille au pair. Mais au bout de quelques semaines, ma compagne la paranoïa est revenue, la dépression aussi. Mais je n'osais pas demander à rentrer chez moi. Alors je suis restée comme ça, la peur au ventre qui s'intensifiait chaque jour. Jusqu'au drame. Un drame qui eut des répercussions irréversibles sur ma personne. La mort de mon père. Et là, j'ai fait ce qu'on appelle une bouffée délirante. Elle fut très visible dès mon retour en France mais le délire avait commencé à s'immiscer dans mon esprit lorsque j'étais en Espagne. Pour faire simple, je me croyais dans un rêve, j'avais des doutes concernant ce qui était réel ou ce qui sortait de mon imagination. C'était très troublant et difficilement supportable, toujours à me questionner. La réalité n'était plus ma réalité. J'étais prête à tout pour revenir dans ma réalité, c'est-à-dire mourir. J'étais convaincue par cette idée que je n'étais pas dans le bon monde. Après l'enterrement de mon père, je fus une nouvelle fois internée. La mort de mon père fut, je pense, comme un catalyseur de la maladie. Pour la première fois on me parla de la schizophrénie sans me donner de détail.

Est-ce que le traitement a changé ?

On a une nouvelle fois instauré un traitement toujours avec des antipsychotiques. Je suis restée hospitalisée, environ deux mois. À ma sortie, j'avais encore un traitement lourd qui avait pour effet secondaire principal de me faire dormir. D'ailleurs, lorsque j'ai repris une activité professionnelle, ma cheffe pensait que j'étais narcoleptique car je m'endormais fréquemment. J'ai donc poursuivi ma vie en étant hôtesse d'accueil en entreprise et sous traitement. Ce traitement ne me convenait pas, j'ai fini par le prendre de façon très irrégulière jusqu'à me retrouver à nouveau hospitalisée. Trois fois par la suite. C'est lors de l'avant dernière hospitalisation que j'ai tout compris. Grâce à l'aide d'un psychiatre extraordinaire qui m'a ouvert les yeux. Après de longs entretiens il m'a bien confirmé le diagnostic d'une schizophrénie.

Vous a-t-il appris d'autres choses ?

Avec ce psychiatre j'ai aussi réalisé que la maladie avait fait son apparition bien plus tôt dans mon adolescence. La paranoïa était déjà présente, un délire est aussi né durant mon adolescence mais est passé inaperçu aux yeux de mes proches car pas omniprésent dans ma vie (du moins, non envahissant). J'ai eu des hallucinations olfactives et gustatives, des hallucinations dont on ne parle pas souvent. Les hallucinations olfactives sont encore parfois présentes mais pas gênantes. Il m'arrive de sentir des odeurs de fleurs parfois, j'ai senti le poisson pourri en ayant l'impression que cela venait de moi.
Plus étrange, il m'arrive aussi de sentir l'odeur d'endroits où j'ai vécu par le passé comme l'odeur du parquet de la maison de campagne de mes grands-parents. Concernant les hallucinations gustatives, je ne pouvais plus manger de beurre « emballé dans du papier » (le beurre dans les boîtes en plastique n'était pas concerné), je ne pouvais plus boire de lait en brique alors j'avais incité ma mère à acheter uniquement du lait en bouteille. Je sentais une réelle sensation de dégoût lorsque je consommais ces aliments. Alors que je les aimais en temps normal. Ce problème m'arriva aussi avec un type de biscuit et du chocolat en poudre. Maintenant cela ne m'arrive plus.
Mais les hallucinations qui me dérangèrent sûrement le plus furent les cénesthésiques. Plus simplement, j'avais l'impression que mon corps mourrait de l'intérieur, comme s'il pourrissait. Je ressentais comme des douleurs ou des sensations bizarres dans les membres. Je m'asseyais alors et me recroquevillais sur moi-même le temps que cela passe. La plupart du temps, cela durait plusieurs minutes.

Comment avez-vous vécu les crises ?

C'est plus tard que ma compagne la paranoïa s'est faite plus pesante. Les années passèrent et je doutais de plus en plus. Des pensées qui tournaient en boucle dans ma tête, des idées bizarres comme je les appelle encore aujourd'hui. Lors de mes crises je n'arrive plus à penser à autre chose. Dès lors que même au travail je n'arrive plus à faire la part des choses je sais qu'il est temps que je consulte. Entre 2016 et 2017 j'ai vécu une très longue crise qui dura plusieurs mois. J'avais une peur panique de mon propriétaire et de l'agent immobilier qui gérait l'appartement que nous louions mon mari et moi. J'avais alors peur de croiser le propriétaire dans la rue. Mais il n'y avait pas que ça, je ne répondais plus au téléphone dès que je ne connaissais pas le numéro, de crainte de tomber sur l'agent immobilier. C'était insupportable.

Ensuite, même à la maison j'avais peur des autres. J'imaginais que l'on avait installé des caméras pendant le temps où je me trouvais au travail. Je me sentais constamment observée, épiée. J'avais cette terrible impression que la voisine d'en face passait son temps à m'espionner. A la fin, je n'osais même plus ouvrir les volets de chez moi. Mon mari ne remarquait pas que je passais l'après-midi dans l'obscurité car il rentrait toujours plus tard. Enfin, un dernier détail, avant de sortir de chez moi j'attendais un moment devant la porte sans l'ouvrir et j'écoutais. Je voulais être sûre de ne croiser personne en sortant. J'avais peur de mes voisins. Et finalement lorsque je sortais de chez moi, je faisais attention à être la plus discrète possible. Je ne voulais pas que mes voisins sachent que je quittais mon appartement, j'étais convaincue qu'ils pouvaient s'introduire chez moi durant mon absence pour y mettre encore et toujours des caméras cachées.

Bref, j'ai vécu cette période comme un véritable supplice. J'ai même fini par convaincre mon mari de déménager. C'était la seule solution pour que j'aille mieux. Évidemment je suis à nouveau passée par la case « hôpital », ce qui m'a bien aidée aussi.

Et maintenant ?

Maintenant il m'arrive encore d'avoir quelques idées bizarres mais j'ai l'impression de pouvoir les contrôler, du moins j'arrive à prendre un certain recul. De ce fait elles ne m'handicapent plus autant. Et puis, si besoin, je prends un petit médicament en plus afin de les atténuer dès qu'elles se font trop envahissantes.

Quelles relations avez-vous eues avec les psychiatres ?

J'ai rencontré plusieurs psychiatres depuis le début de mon suivi en 2013. Au début j'ai eu beaucoup de mal à leur faire confiance et à les croire quand ils affirmaient que j'étais malade.  J'avais cette impression qu'ils me mentaient et me prescrivaient de faux médicaments pour me faire croire que j'étais malade alors que ce n'était pas le cas. C'est étrange car cette idée m'a suivie longtemps. Encore parfois elle me traverse l'esprit. Alors au début je n'écoutais pas beaucoup les psychiatres ni les autres membres du personnel soignant à l'hôpital.

Lors de ma deuxième hospitalisation, j'y suis allée de mon propre chef car je voyais bien que quelque chose clochait chez moi. Pourtant cette idée de faux médicaments revenait encore. Cela devait être l'expression de ma paranoïa grandissante. J'avais du mal à croire les psychiatres mais je ne rencontrais pas de difficulté à exprimer mon mal-être. Cela peut sembler paradoxal. Puis j'ai changé encore deux fois de psychiatres avant de tomber sur celui qui me sauva. Ce psychiatre miracle, comme j'aime l'appeler, m'a donné foi en la psychiatrie. Il a su soulager mes peines et mon mal-être. Il a posé des mots sur la douleur qui me rongeait. Il m'a expliqué ce qu'est la schizophrénie. Je l'ai vu très souvent pendant plusieurs mois, à raison d'une fois par semaine puis à la fin une fois toutes les deux semaines. Contrairement par le passé, je me rendais à chaque rendez-vous avec enthousiasme. Et même lorsque je n'allais pas bien du tout, je me sentais soulagée à l'idée de le rencontrer à nouveau, je savais qu'il ferait tout pour m'aider et c'est ce qu'il fit.
C'est grâce à lui si j'ai trouvé aujourd'hui la stabilité. Après mon déménagement j'ai encore dû changer de psychiatre. Malgré tout je suis restée en contact avec mon psychiatre miracle. On s'échange de temps en temps quelques emails. Le psychiatre qui me suit actuellement est correct. Il n'y a pas le même feeling qu'avec le précédent mais je dois avouer qu'il m'aide quand même beaucoup. Il sait m'écouter et m'aider dans les périodes difficiles. Je lui fais confiance. Contrairement à certaines personnes je ne saurais me plaindre de mon médecin. J'en suis satisfaite.

 

Comment se sont déroulées vos hospitalisations ?

De 2013 jusqu'à aujourd'hui, j'ai été hospitalisée sept fois, dans quatre hôpitaux différents. J'ai toujours été dans des services fermés. Bizarrement je me suis très vite adaptée dans ces différents établissements. Je me suis adaptée aux règles et à la façon de fonctionner du personnel soignant. En psychiatrie, il y a un rythme à suivre. On se lève chaque matin à la même heure, on prend nos repas toujours à la même heure, on fait des activités toujours à la même heure, on prend nos médicaments toujours à la même heure, enfin on se couche toujours à la même heure. J'avais l'impression que tout était chronométré. Ensuite, il y avait certaines règles qui m'ont dérangé, surtout au début, après on s'habitue. Par exemple le fait de devoir remettre son téléphone mobile à l'arrivée et le retrouver, dans certains hôpitaux, uniquement à la sortie définitive ou durant les permissions (autorisation de sortie allant d'un après-midi à deux ou trois jours) ; dans d'autres hôpitaux on a le droit à son téléphone mobile pendant un certain créneau de la journée. Dans un des hôpitaux où j'ai été hospitalisée, nous ne pouvions passer des appels uniquement en présence du personnel soignant dans leur bureau. J'ai détesté cela.
Dans un autre hôpital, nous avions accès à une sorte de petite cabine téléphonique. C'était un petit espace clos avec un téléphone. Mais le numéro de notre correspondant était composé par le personnel soignant depuis leur bureau. Lors de mes dernières hospitalisations, j'étais soulagée de me couper du monde extérieur afin de me reposer réellement et de reprendre des forces sans inquiétude. En même temps, je craignais le monde extérieur. Il y a aussi le port du pyjama qui peut sembler dégradant à première vue. Je n'ai jamais compris pourquoi nous ne pouvons pas porter nos habits de ville les premiers jours de l'hospitalisation. Il y a même parfois des patients qui doivent rester en pyjama durant toute leur hospitalisation.

Sinon, j'ai apprécié les différentes activités que j'ai pu faire avec différents thérapeutes. J'ai fait de l'art-thérapie, de la musicothérapie, des ateliers d'écriture en groupe mené par une psychologue, des activités manuelles (confection de bracelets en perles, sculpture, cuisine...) avec une ergothérapeute. Cela fait partie intégrante du soin tout autant que les médicaments.  Ces activités m'ont permis de m'aérer l'esprit surtout lorsqu'on ne peut pas quitter l'hôpital. Elles m'ont aussi aidée à retrouver confiance en moi quand j'en avais besoin. Elles m'ont apaisée.

Après environ une hospitalisation par an depuis 2013, je n'en ai faite aucune en 2018. Une victoire pour moi.

Avez-vous changé de traitement ?

J'ai changé plusieurs fois de traitement. D'un traitement oral je suis passée à un traitement par injection retard intramusculaire en 2017.

J'ai commencé les neuroleptiques à l'âge de 19 ans, en 2013.  Mon premier traitement  l'aripiprazole associé à la loxapine fut un échec. Ils ont permis de calmer mon instabilité émotionnelle. Je veux dire par-là mes épisodes dépressifs et mes périodes d'agitation excessive. Mais les effets secondaires ont été beaucoup trop gênants : raideur musculaire et lenteur malgré la prise d'un correcteur, des impatiences, mouvements involontaires des jambes lorsque j'étais assise, fatigue extrême et autres. J'ai décidé de tout arrêter, au bout d'un mois, quand j'ai commencé mon job étudiant dans un fast-food. Il fallait absolument que je retrouve mon dynamisme, ma vivacité. Et puis surtout je ne croyais pas au fait d'être malade.

Par la suite, chaque hospitalisation signifiait nouveau traitement. Neuroleptiques, anxiolytiques, somnifères, j'étais un vrai cobaye. Il fallait atténuer mes angoisses qui se faisaient de plus en plus présentes, ma paranoïa et mes délires qui s'étaient immiscés dans mon esprit. Sur le moment chaque traitement semblait fonctionner. Mais à chaque fois, je les abandonnais un à un, ou les prenais de façon irrégulière. Les effets secondaires étaient toujours trop pénibles. Je me rappelle surtout ma fatigue extrême. Je somnolais constamment. Lorsque je suis devenue hôtesse d'accueil, je m'endormais très souvent en travaillant. Ma cheffe-hôtesse de l'époque pensait que j'étais narcoleptique. J'ai démenti cette idée mais ne lui ai jamais révélé le fait d'être suivie par un psychiatre.

Nous avons continué les traitements oraux jusqu'en 2017. Cette année-là mon psychiatre miracle m'a parlé de l'injection d'un neuroleptique atypique : la palipéridone ou Xeplion. Pour lui, c'était la solution à tous mes problèmes. Une prise mensuelle, et beaucoup moins d'effets secondaires. Je lui ai fait confiance, j'avais réellement confiance en lui. On a mis en place ce traitement et, depuis ce moment, je n'ai pas connu de rechute significative. Pas de nouvelle hospitalisation. Ces derniers mois, je vois mon psychiatre une fois tous les deux mois. On discute longuement de ma vie quotidienne et il fait mon ordonnance. Il m'arrive de le rencontrer plus souvent dès que le besoin se fait sentir, notamment lorsque la déprime et les angoisses reviennent. Il revoit alors mon traitement à la baisse ou à la hausse selon la situation. Dernièrement il m'a ajouté un neuroleptique qui a aussi des propriétés anxiolytiques car je suis plutôt angoissée. J'ai l'habitude de prendre ce médicament en cas de besoin. Pour mon injection j'ai la chance de pouvoir la faire à domicile. Deux infirmières se relayent. J'ai établi avec elles aussi une véritable relation de confiance. Je suis bien aidée par ces professionnels de la santé.

On peut dire aujourd'hui que je suis satisfaite de mon traitement. Je n'ai quasiment plus d'effets secondaires. Hormis une fatigue toujours plus importante qu'une personne sans traitement psychotrope, ou encore des problèmes d'ordre sexuel mais je ne m'attarderai pas sur ce dernier point c'est trop gênant.
Je suis satisfaite dans l'ensemble. J'espère seulement un jour pouvoir m'en passer. Pour le moment, mon psychiatre n'envisage pas cette option. Il a seulement évoqué un autre traitement révolutionnaire : le Trevicta. Une injection trimestrielle. On verra ce que l'avenir me réserve, pour le moment je ne me vois pas changer à nouveau de traitement.

Arrivez-vous à vous concentrer, à lire ?

J'ai constaté que des troubles cognitifs étaient apparus avec le temps à cause de la maladie apparemment (même si à mon avis c'est peut-être aussi à cause du traitement je ne sais pas trop). J'ai donc quelques difficultés à rester concentrée, notamment pendant la lecture. Avant j'adorais lire, désormais c'est plus difficile pour moi. J'essaye de me remettre à la lecture avec un recueil de nouvelles par exemple, j'essaye aussi de lire des articles de journaux en ligne chaque matin quand je suis au travail. De plus, j'ai quelques problèmes de mémoire. Mon psychiatre "miracle" m'avait conseillé de faire de la remédiation cognitive. Mais je trouvais les démarches compliquées de ce fait je n'en ai jamais fait. Il s'agissait de passer un appel téléphonique mais c'était trop pour moi. Aujourd'hui je regrette un peu car cela m'aurait été bien utile à mon avis. Surtout que j'envisage de reprendre mes études en septembre, si je suis acceptée quelque part. Je l'espère.

 

A quoi ressemble votre vie quotidienne ?

De ma vie quotidienne je pourrais vous dire qu'elle est réglée comme du papier à musique. Je me lève chaque matin à la même heure (6h00), je pars pour le travail toujours à la même heure (7h40), je rentre du travail toujours à la même heure (15h15-30), je me couche toujours à la même heure (22h00). L'après-midi, je ne fais pas grand chose. J'ai beaucoup de mal à tenir ma maison, préparer un repas, lancer une machine de linge, etc. Si mon mari ne me demande pas la veille de faire quelque chose, il est très rare que j'en prenne moi-même l'initiative. J'aimerais pouvoir faire tout cela seule, sans que l'on me le demande. Mais cela reste très difficile. Des symptômes négatifs résiduels certainement. Alors après le travail, la plupart du temps je me mets devant la télévision, je regarde des programmes sans vraiment être attentive, et de ce fait, sans vraiment tout comprendre. Il faut dire que la télévision ne m'intéresse pas tout particulièrement. Rien ne m'intéresse vraiment d'ailleurs, hormis peut-être les musées, mais je n'apprécie guère les sorties en solitaire. Je déteste me promener seule dans les rues de Paris notamment. Alors qu'il y a tant de musées à visiter. J'aime aussi beaucoup écouter de la musique, cela me détend.

Je peux dire, heureusement que je travaille. Cela me permet de faire ma sortie quotidienne. Sinon, je resterais cloîtrée chez moi. Le sommeil fait aussi partie intégrante de ma vie. Je me couche tôt comme je vous l'ai dit précédemment et je fais souvent une sieste l'après-midi. Je passe aussi fréquemment mon week-end allongée sur mon canapé, quand je ne sors pas pour rendre visite à mes tantes.

Le rétablissement est-il un objectif concret pour vous ?

Je crois au rétablissement. Mais je n'y suis pas encore. Pour moi le véritable rétablissement ce sera le jour où je n'aurais plus besoin d'aucun médicament. Je pense que cela est possible. Même si pour le moment mon psychiatre ne se prononce pas en faveur d'un abandon pur et simple de mon traitement. D'autant plus que nous avons décidé ensemble d'augmenter légèrement ma dose car je fais face actuellement à une sorte de passage à vide accompagné d'angoisses. Alors, la fin du traitement ? Pas maintenant. Le rétablissement ? Un jour peut-être. J'ai encore un peu d'espoir.

 

Quelle est votre relation avec les autres ?

Quelques-uns de mes proches connaissent l'existence de ma maladie. Mais ils sont peu nombreux. C'est vrai que j'ai honte de ma maladie. Mais désormais, je ne veux plus la cacher. Je souhaite que les autres découvrent la schizophrénie et n'en aient plus peur.

A part cela, je suis une personne assez solitaire. Il ne me reste que très peu d'amis suite à mon déménagement en 2015. J'ai changé de région. Comme je ne sors que très peu, je n'ai pas vraiment l'occasion de me faire des amis. J'ai peur de sortir seule.

Heureusement que je travaille car cela me permet de créer du lien social. Grâce à mon emploi, j'arrive à sourire et à me sentir à peu près bien dans ma tête. Sur mon lieu de travail, on dit de moi que je suis rayonnante et sociable. Oui, je parle avec beaucoup d'employés ou autres visiteurs mais il faut savoir que nos discussions restent superficielles. Cela ne me dérange pas.

Sinon, j'ai un mari qui me soutient vraiment. Même s'il ne comprend pas toujours tout car nous n'avons pas la même langue maternelle, il est Coréen et je suis Française. Depuis la première hospitalisation, il a toujours cherché à se renseigner afin de comprendre mon cas. Il avait même rencontré mon psychiatre miracle.

Je rends parfois visite à quelques membres de ma famille mais cela reste rare, hormis une de mes tantes qui est aussi concernée par un trouble psychique et qui, de ce fait, me comprend parfaitement. On échange beaucoup toutes les deux à propos de nos problèmes psy. Peu d'autres personnes nous comprennent, excepté nos psychiatres respectifs.

Je ne parle pas tellement de la maladie à mes proches car si je le fais je finis par les agacer. Je préfère donc me taire et rester cloîtrée chez moi. Pourtant j'aime cela, échanger.

 

Est-ce que la maladie vous a apporté quelque chose ?

Je peux dire que la maladie m'a apporté une véritable ouverture d'esprit. Être concernée par un trouble psychique et avoir été hospitalisée plusieurs fois en service psychiatrique m'a permis de mieux comprendre la vie et les autres. La maladie, et tout particulièrement mes angoisses, m'ont apporté une certaine créativité. Cette créativité, malheureusement, semble avoir disparu depuis que je suis sous traitement. Angoissée, j'écrivais beaucoup dans des journaux intimes. Lorsque je relis ces carnets, je peux avoir un aperçu de mes périodes de crise. Parfois, malheureusement, c'est illisible, à mon grand regret.