A 35 ans, Olivier Descamps, qui habite Amiens, souffre d’une schizophrénie avec des troubles bipolaires depuis une quinzaine d’années. Il a connu plus de quinze hospitalisations et conseille aux usagers de partager leur ressenti et d’être patient dans la recherche du bon traitement, même si cela prend du temps.
Pouvez-vous raconter votre entrée dans la maladie ?
Tout a commencé par un burn out professionnel à l'âge de vingt ans. A l'époque je travaillais pour une chaîne de restaurant. Je travaillais entre 40 et 50h par semaine. Les premiers signes ont été la fatigue chronique, l'épuisement professionnel, la tristesse et les crises de panique. Je ne suis pas entré dans une phase de délire tout de suite, les prémisses étaient les crises de panique. Beaucoup de crises de panique et d'angoisses. Trop.Mon médecin traitant m'a rapidement mis sous tranquillisants : Valium, Xanax, Seresta... et bien d'autres encore. J'en faisais une consommation astronomique pour essayer d'enrayer ce que j'appelle un trouble anxieux généralisé. Donc burn out puis trouble anxieux généralisé, c'est comme ça que tout a commencé.
Que s’est-il passé ensuite ?
La dépression a suivi peu de temps après dans les trois à quatre mois qui ont suivi mon burn out. A l'époque, je n'avais pas de psychiatre, donc mon médecin traitant, pensant bien faire, m'a mis sous antidépresseurs. Ce qui m'a valu un virage « maniaque » peu de temps après.
En effet j'ai changé plusieurs fois d’antidépresseurs. J’étais en mode « test », j'en ai essayé une dizaine avant de rencontrer mon premier psychiatre. Et j'avais toujours beaucoup d'attaques de panique.
Ce virage « maniaque », en quoi consistait-il ?
Je dépensais énormément d'argent. J'achetais des vêtements à n'en plus finir, des objets dont je n'avais pas besoin, je dormais peu. Cependant il n'y avait pas que cela, je buvais. J'ai bu beaucoup d'alcool pour essayer de chasser mes démons et de faire fuir la panique, dans le même temps je fumais aussi du cannabis, ce qui n’arrangeait rien à mon état.
La crise manique était alors à son paroxysme... Je vivais chez mes parents pendant cette période, je rentrais parfois le soir vers 3 ou 5h du matin complètement shooté ou saoul. J’étais dans un piètre état.
Comment vos parents ont-ils réagi ?
Ils ne comprenaient pas ce qu'il m'arrivait. J'avais interpellé ma mère sur le fait que j'avais sûrement un problème psy en lui décrivant que j'avais sûrement un trouble bipolaire car je ressentais en moi que quelque chose ne tournait pas rond avant même de rencontrer mon premier psychiatre.
Elle ne m'a pas cru tout de suite. Cependant, plus le temps passait plus mon état empirait. C'est alors ma mère qui a pris un rendez-vous avec mon premier psychiatre.
Celui-ci m'a parlé de troubles maniaco-dépressifs ou bipolaires. Je me rappelle très bien qu'il a posé ce diagnostic après une longue série de questions. Je n'ai pas compris tout de suite ce qu'il m'arrivait. Je percevais bien que j'avais des troubles de l'humeur mais je mettais cela sur le dos des médicaments. Le psychiatre confirma ce que je pensais : trouble de l'humeur bipolaire.
Combien de temps a duré cette crise ?
La crise dura quelques mois avant que le premier diagnostic tombe. Je ne saurais pas dire combien. Ce psychiatre me mit sous un autre traitement antidépresseur, régulateur d'humeur plus neuroleptique.
Entre le moment où j'ai fait mon burn out et le moment où je suis allé voir ce psychiatre, il s’est bien passé un an. C'est après que les choses se sont compliquées pour moi.
Comment cela ?
Je pensais que les médicaments allaient m'aider à aller mieux mais ce ne fut pas le cas. Un an d’errance à boire, fumer. Beaucoup d'amis m'ont lâché pendant cette période car j'étais ingérable, je n'en faisais qu'à ma tête. Je n'avais plus aucune limite, mon comportement était hors de contrôle pour moi et aussi pour les autres. J'étais complètement "borderline" !
J'alternais phase maniaque puis, d'un coup, l'humeur retombait comme un soufflé dans la dépression ou la mélancolie. Cela pouvait prendre quelques heures ou quelques jours. J'ai su, par la suite, qu'on appelait cela des « short-cycle ». Je faisais des cycles courts, mon humeur allait et venait sans que je me rende compte de ce qu'il se passait. « Jean qui rit, Jean qui pleure ». Cela dura un an.
Quels médicaments preniez-vous ?
Le premier diagnostic était les troubles bipolaires et on me soigna dans ce sens. Mon traitement comprenait du Depakote, du Solian et un antidépresseur dont je ne sais plus le nom, du Prozac je crois.
J'ai pris ce traitement pendant une période que je ne rappelle plus. Mais le temps passait et mon état ne s’arrangeait pas. J'ai beaucoup de mal à resituer les choses dans le temps mais le pire était à venir.
J'ai commencé, petit à petit, insidieusement, à entendre des voix. Celles-ci étaient impérieuses. J'entendais ces voix qui me disaient de me tuer par exemple, de sauter par la fenêtre ou bien de me faire du mal. C'était une cacophonie dans ma tête, cela s’arrêtait puis ça reprenait de plus bel.
Avez-vous des souvenirs de votre quotidien à ce moment-là ?
Je dormais énormément et je ne travaillais pas, je pense avoir été en arrêt de travail pendant 2 ans. J'ai essayé de me réintégrer socialement plusieurs fois, mais la maladie était toujours plus forte, me forçant à arrêter mes études à plusieurs reprises.
J'ai pu faire une fac d'arts plastiques, de lettres, d'histoire de l'art, un BTS informatique et une école hôtelière pendant les premières années de la maladie. Je n'arrivais pas à me poser socialement ni scolairement.
Après quelques rendez-vous avec mon premier psychiatre, je me suis décidé à aller en voir un autre. Une femme, cette fois-ci. Je ne me souviens plus comment j'ai réussi à avoir un rendez-vous avec elle. Mais, elle m'a suivi pendant deux ans puis s'est ensuite arrêtée, malheureusement, pour problème de santé.
Cela se passait-il bien avec cette psychiatre ?
J'avais une grande confiance en elle. Elle m'écoutait et prenait son temps pour moi. C'est elle qui me prescrivit un nouveau médicament qui venait d'arriver sur le marché français, l'Abilify. On a commencé avec des petites doses puis on a augmenté. Pour elle, le diagnostic était tout autre. Je suis passé de bipolaire à schizophrène dysthymique. Ce qu'on appelle aussi schizophrénie psycho-affective. Un mélange entre schizophrénie et troubles bipolaires d'une certaine façon.
Ensuite, grâce à ma mère et à ses relations de travail, j’ai été reçu à l’hôpital Sainte-Anne, à Paris, en consultation externe. Un psychiatre a fait une évaluation psychiatrique. Il a confirmé le diagnostic de ma psychiatre qui était bien un trouble schizo-affectif.
Quelle a été votre réaction à ce diagnostic ?
Pendant très longtemps, je suis resté dans le déni en passant par tous les états. J'ai entendu des voix, eu des hallucinations visuelles et kinesthésiques. Puis j'ai dû changer de psychiatre car la mienne est tombée malade.
J'ai eu la chance de retrouver une nouvelle psychiatre qui m'a beaucoup aidé, elle aussi, et pris du temps pour comprendre ce qu'il m'arrivait. Le diagnostic était posé, il ne restait plus qu'à trouver le bon traitement. Ce qui pris au total onze ans. En onze ans, j'ai dû essayer plus de 30 médicaments différents, que ce soient les antidépresseurs, les anxiolytiques, les neuroleptiques et autres.
Et puis, j'ai eu la chance de pouvoir continuer à avoir des consultations à l’hôpital Sainte-Anne avec un docteur, une pointure dans son métier. Grâce à ce dernier, je suis allé en maison de repos en région parisienne, et c'est là, après avoir épuiser le stock des neuroleptiques possibles, qu'on a introduit le Léponex qui m'a stabilisé par la suite.
Tout ceci s’est fait en coordination avec un psychiatre de ma ville. Sans ces deux confrères, je ne sais pas où j'en serais aujourd'hui. Il aura fallu plus d'une dizaine d'années avant de trouver le bon traitement et d'accepter entièrement la maladie.
Comment se sont déroulées vos rencontres avec les psychiatres ?
Certains psychiatres m'ont beaucoup aidé, d'autres moins. C'est une histoire de personnalité. Parfois cela passe, d'autre fois non. Mais, il va sans dire que c'est délicat de trouver le bon. J'en ai côtoyé plus d'une dizaine voire une quinzaine en seize ans de maladie. Je suis suivi aujourd'hui par un psychiatre en clinique privée ce qui me permet, si je ne vais pas bien, de rentrer directement en hospitalisation libre. Pour moi, cela s'apparente à de la prévention. Depuis le début de mon histoire, voici seize ans, j'ai toujours suivi l'avis de mes différents psychiatres. A savoir le traitement que j'ai toujours pris sans négocier, à part une fois où je l'ai arrêté volontairement. Je ne ferais pas cette aberration une fois de plus. J'ai énormément souffert et me suis retrouvé dans un état confusionnel terrible. Une fois, pas deux !
Avez-vous souvent été hospitalisé ?
J'ai été hospitalisé une quinzaine de fois, toujours en clinique privée. Je suis allé en hôpital psychiatrique une fois, ce qui m'a permis de comprendre que mon état n’était pas aussi critique que ce que je pouvais penser. J'y ai rencontré des patients dans leurs délires, des malades chroniques qui étaient, les pauvres, hors de la réalité.
Cela m'a permis de comprendre que je n’étais pas un cas sans espoir et j'ai admis de me remettre en question. J'ai peur des hôpitaux psychiatriques et je préfère de loin le cocon protecteur qu'une bonne clinique privée ou maison de repos peut me donner. Que cela soit en région parisienne ou même dans mon département. Je garde en tête que je suis protégé par la clinique qui me prodigue des soins adaptés et où je ne suis pas traité comme un cas où un malade lambda. Je ne porte pas de jugement mais j'ai mes habitudes.
Avez-vous déjà connu des rechutes ?
J'ai arrêté une fois mes médicaments, je ne souhaite à personne de faire cette erreur. Je n'en dirais pas plus car j'ai complètement oublié ou effacé cette époque. Je me souviens juste que j’étais en plein délire, mes proches ont réussi à me faire comprendre qu'il fallait reprendre le traitement très vite. Ce que j'ai fait !
La maladie en elle-même... La schizophrénie psycho-affective. Quelles sont ses symptômes ?
Les caractéristiques de la schizophrénie dysthymique sont légions. Il y a beaucoup de fluctuations d'émotions, il y a le fait d'avoir des hallucinations aussi. Je pense que cette forme de schizophrénie est très invalidante car elle joue sur deux tableaux. D'un côté, les émotions de type bipolaires et de l'autre, les aspects schizophréniques type hallucinations. Après de longues années d'errance médicale et médicamenteuse, je suis enfin arrivé à accepter ma maladie. Bien qu'on ne puisse pas l'accepter à 100%.
Quel est votre quotidien ?
Je vis au jour le jour, je me projette dans certains projets mais je suis souvent rattrapé par mes angoisses ou bien par le fait d'être confronté à des obstacles. En effet, je ne réagis pas comme tout à chacun à un événement extérieur. Un deuil peut me passer par-dessus la tête alors que la perte d'un objet peut m'affecter au plus haut point. Mes réactions au monde extérieur sont biaisées et je le sais.
Une personne extérieure pourrait facilement se dire que je ne suis pas normal, mais où est la normalité ? Nulle part ! Chacun réagit en fonction de son vécu et de sa pathologie ou de son mode de vie. Un bouddhiste réagit différemment au deuil qu'un chrétien. Alors pourquoi stigmatiser les schizophrènes en fonction de leurs réponses aux stimulus externes ?
Le tout est d'apprendre à vivre avec sans être dans le déni : accepter les émotions et ne pas les refouler. Ce n'est pas tous les jours facile, mais il faut l'accepter et garder en tête qu'il y a toujours de l'espoir. Vivre avec des projets ou faire des ateliers créatifs.
De plus, voir un psychologue et un psychiatre m'aide beaucoup à y voir plus clair, le traitement lui aussi est fondamental. Le respecter à la lettre aide à ne pas rechuter.
Quel traitement suivez-vous aujourd'hui ?
Depuis quatre ans, je suis sous Léponex, Abilify, Mianserine, Seresta, Tercian et Avlocardyl. C'est un traitement très lourd. Cependant je suis habitué à certaines molécules et il est donc normal de changer d’anxiolytique fréquemment. C'est le Léponex qui m'a permis de retrouver une vie à peu près normale et un équilibre car il m'a stabilisé. Bien sûr, il y a eu des réajustements au niveau de l'Abilify et des anxiolytiques.
Avez-vous des effets secondaires ?
Les effets indésirables sont les trous de mémoire, l’hyper-salivation (surtout la nuit), et les prises de sang régulières (une fois par mois pour contrôler le taux de globules blancs).
Il faut aussi mentionner aussi les problèmes que rencontrent toutes les personnes qui prennent ce genre de médication : la prise de poids. Pour cause, le métabolisme change avec les traitements et beaucoup de malades s'en plaignent car ils grossissent. Mais avec une bonne hygiène de vie, du sport et surtout du temps les effets métaboliques se tassent. Je fais 1,75m pour 77kg aujourd'hui, mon poids est monté jusqu'à 95kg. S'il y a stabilisation du traitement dans le temps alors le poids peut redevenir normal. Il faut juste de la patience et une bonne hygiène de vie.
Travaillez-vous, pouvez-vous ou souhaitez-vous travailler ?
J'ai eu une longue errance professionnelle car j'ai du mal à m'inscrire dans un processus continu. Cependant j'ai pu faire une mise en situation professionnelle en ESAT (établissement et service d’aide par le travail) au mois de janvier 2019, pour laquelle j'attends une réponse de la MDPH (maison départementale des personnes handicapées).
Mon travail est serveur en restauration traditionnelle. J'ai adoré me replonger dans le travail, surtout dans un milieu protégé. C’est ce que l'ESAT m'a permis de faire car ils sont à même de comprendre qu'un jour je ne puisse pas venir à cause de la maladie ou d'une crise d'angoisse, ce que je ne souhaite pas.
Si la réponse de la MDPH est positive, ce que j’espère de tout cœur, je travaillerais à mi-temps. Le plus difficile pour moi c'est la récupération car je suis vite fatigué, à cause, très certainement, des traitements et aussi car je donne beaucoup de ma personne quand je travaille. J'aime me rendre utile, pour les autres mais aussi pour moi-même. Cela me donne un but et aussi une échappatoire.
Quelles sont les difficultés créées par la maladie dans votre vie quotidienne ?
Les difficultés sont multiples car il y a des jours ou tout va bien comme d'autres ou tout va mal ou de travers. Je peux être jovial ou enjoué, ou à certains moments complètement stressé par un événement. Il faut parler tout de suite et être écouté. Ce qui est le plus difficile, selon moi, c'est de garder la tête froide et d'être constant aussi bien dans mes choix que dans mes relations aux autres. Ainsi j'ai eu beaucoup de mal à m’intégrer socialement car je me sens souvent en décalage avec les autres. Soit parce que je comprends tout, tout de suite ou, au contraire car il me faut plus de temps pour assimiler une information. C'est dans ce sens que le fait de travailler est difficile car même en étant stabilisé, il y a toujours un écart entre la pseudo « normalité » et le malade.
Qu'est-ce qui vous a aidé jusqu'ici pour affronter cette maladie ? Avez-vous quelques "trucs" à partager, que vous appliquez en cas de crise ou de période difficile ?
Ce qui m'a le plus aidé pour affronter la maladie c'est l'espoir. Bien que j'aie fait plusieurs tentatives de suicide au début de la maladie, j'ai trouvé la force et l'espoir de me reconnecter au monde tel qu'il est. Il faut beaucoup de patience et aussi explorer des pistes afin de se comprendre et de comprendre la maladie elle-même.
La lecture m'a beaucoup aidé, en lisant des articles ou des biographies ou bien même des essais sur la schizophrénie. Cependant, peu parlent de la schizophrénie psycho-affective, ce qui est à déplorer. J'ai donc entendu et vu des témoignages qui m'ont permis de comprendre les mécanismes de cette maladie.
Et il y a aussi le fait de voir qu'il y a pire que vous. Les malades sont souvent autocentrés autour de leur pathologie, je ne les blâme pas j'ai fait pareil. Toutefois, quand on vous place en hôpital psychiatrique public avec des malades chroniques et que vous êtes tout à fait lucide, vous comprenez bien vite qu'il y a pire que vous et donc qu'il ne faut pas se plaindre.
Avez-vous toujours été lucide sur votre état ?
A part dans mes plus grands moments de détresse où j'ai fait ces tentatives de suicide que je déplore aujourd'hui, j'ai toujours été plus ou moins lucide sur mon état. J'ai vu des patients atteints de troubles encore plus graves que le miens en HP public. Et cela fait du bien de se remettre à sa propre place. C'est à dire non pas en tant que victime mais en tant que personne à part entière.
Parfois en cas de crises, et surtout, dès que vous sentez que vous commencez à vaciller, il faut se mettre à l’abri. Pour ma part, au bout de seize ans de maladie, j'ai compris qu'il fallait me faire hospitaliser. Dès que je sens la dépression trop dure ou un état délirant latent : je cours me mettre à l’abri dans une clinique privée. Comme une mesure de sauvegarde pour moi-même.
Avez-vous d’autres conseils à partager ?
Il faut prendre du temps pour soi et surtout écouter son corps et son esprit dès qu'il y a un grain de sable dans les rouages. Il faut, non pas se laisser enfoncer petit à petit, mais courir se mettre à l’abri que ce soit en HP ou en clinique. Je pense que c'est la meilleure façon de se protéger et de protéger les autres. Le meilleur moyen de s'en sortir c'est d'accepter d’être malade, d'être différents des autres et, surtout, gardez espoir et foi en soi.
J'oubliais la chose la plus importante est de parler. Il faut décrire ce qu'il se passe au fond de nous, toujours prendre conscience que nous ne sommes pas seul sur terre. Parler est un très bon remède pour ne pas se couper de la réalité et de retrouver les pieds sur terre. Travailler avec un psychiatre et un psychologue est une très bonne façon de comprendre les engrenages de la maladie et appréhender les rechutes.
Et je finirais par cela, surtout, surtout, prendre son traitement à la lettre. Même s'il vous fait grossir ou autre il y a toujours un traitement qui vous conviendra. J'ai conscience que c'est parfois très long de le trouver et de détecter le juste équilibre mais il ne faut surtout pas l’arrêter.
