Jean-Marc est adhérent-usager du groupe d'entraide mutuelle de l'association Espoir 54 , implantée à Nancy. Il raconte son expérience de l'hospitalisation et du GEM.
Interview réalisée par Jean-Bernard Gallois en novembre 2017.
Qu’est-ce qui vous a aidé pendant votre hospitalisation ?
Le fait de rencontrer des personnes qui ont la même maladie que moi, qui ont connu des situations assez dramatiques alors que je croyais être le seul au monde à être malheureux, triste et seul, d’avoir des boulets au pied et toute cette maladie qu’on traine comme un sac-à-dos de militaire. J’ai croisé des soignants qui étaient vraiment humains et d’autres un peu moins humains.
Est-ce que vous avez eu de l’écoute des soignants quand vous avez été hospitalisé ?
L’hospitalisation a été une période très difficile car j’arrivais très peu à parler. C’est seulement deux ou trois ans après que j’ai commencé à avoir confiance en certains soignants, une psychiatre, une psychologue. Mais, au début, c’est très difficile, car quand on est malade, quand on est au 36ème dessous, on n’arrive plus à verbaliser ce qu’on ressent.
Au sein du groupe d’entraide mutuel, qu’est-ce qui vous aide au quotidien ?
Tout. C’est un peu une famille à la seule différence que je suis là, j’écoute énormément les gens, je participe parfois aux conversations mais j’aime bien me mettre en retrait parce que j’estime que je ne serai pas capable.
Vous avez essayé de travailler ?
Je ne travaille plus car j’ai très bien compris que travailler dans une entreprise normale, c’est impossible. Mais il n’est pas dit qu’un jour, je ne remettrai pas le pied à l’étrier, dans le monde professionnel. D’ailleurs, j’ai fait beaucoup de bénévolat avec Espoir 54 et j’ai repris beaucoup de plaisir à être utile à la société, utile aux autres et puis utile pour moi et avoir une certaine fierté à me lever le matin à me dire : « je vais faire quelque chose ». La vie ne s’arrête pas au prononcé d’une quelconque maladie. Il y a des centres de post-cure qui peuvent vous aider, il y a des psychiatres et des soignants, il y a des associations et la vie continue et on lui doit de la vivre. Elle devient merveilleuse car on rencontre des gens qui sont, malgré leur handicap, peut-être plus humains que certains qui n’en ont pas.