Aurélie Tinland est psychiatre à Marseille dans une équipe mobile santé précarité. Elle a beaucoup travaillé sur la santé publique et a une activité de chercheur à l’Université d’Aix- Marseille.
Elle participe à différents programmes innovants et alternatifs pour les personnes souffrant de troubles psychiques : « Un chez soi d’abord » (accès au logement et accompagnement à domicile pour les personnes sans abri), programme IPS (job coaching pour l’insertion professionnelle en milieu ordinaire). Et aussi projet COFOR (Collège de rétablissement) et expérimentation des Directives anticipées en psychiatrie.
Interview réalisée en février 2020
Qu’est ce qui anime vos recherches ?
Ce qui anime mes recherches, c’est plutôt la lutte contre la stigmatisation et de rendre le pouvoir aux personnes concernées. Ce que je veux dire aux gens, c’est de ne pas perdre espoir !Parce que j’ai rencontré beaucoup de personnes avec des schizophrénies et je vois très bien qu’elles sont un potentiel énorme, qu’elles sont capables de se rétablir et qu’elles peuvent apporter beaucoup à la société. Et que, aujourd’hui, ce sont des choses qui ne sont pas assez connues et pas assez accompagnées ;
On oppresse les personnes plutôt qu’on les accompagne et qu’on les aide à faire valoir ce potentiel.
Quelle est actuellement la recherche que vous menez ?
Alors, actuellement, je mène une recherche sur les directives anticipées en psychiatrie.C’est comme les directives anticipées en fin de vie, c’est un document qu’on fait en avance pour un moment où l’on n’est pas en capacité de décider. En psychiatrie, on a déjà vécu une crise, on peut anticiper. On peut se dire, « tiens, j’ai déjà essayé tel type de traitement, ça ça allait, ça ça n’allait pas », on peut l’écrire sur un papier pour pouvoir le signifier aux équipes soignantes et aux proches.
Pourquoi est-ce important d’anticiper ?
Les directives anticipées peuvent permettre à un patient de revenir en arrière, d’analyser sa crise. C’est difficile, on n’a pas envie d’y penser. Mais ça permet d’identifier des moments déclencheurs, qu’est-ce qui a pu me fragiliser, comment ça a commencé.Dans les moments précoces, quand on est au début de la crise, on peut faire quelque chose, on peut mettre en place des stratégies, souvent ce sont des stratégies de bien-être. Donc, mettre en place ces directives anticipées, c’est une manière pour soi de pouvoir mobiliser ses stratégies personnelles pour pouvoir prévenir la crise. Anticiper la crise, ça permet de la prévenir.
Quel est l’objectif de cette recherche ?
L’objectif de cette recherche c’est de montrer que les directives anticipées en psychiatrie, ça permet de diminuer les hospitalisations sous contrainte et de manière générale l’environnement coercitif dans la psychiatrie.Les objectifs secondaires, c’est de montrer que ça permet de favoriser l’empowerment des personnes qui les passent, leur rétablissement, et aussi l’alliance thérapeutique avec les équipes qui les encadrent.,
Comment se déroule la recherche elle-même, combien de patients, sur quelle durée ?
La recherche a commencé en 2018 et va se terminer en 2021. Elle est financée par la DGOS. On a recruté 400 patients, suivis pendant 12 mois, 40 psychiatres sont impliqués sur trois hôpitaux.
Il s'agit d'une étude randomisée contrôlée où on a visé le plus haut niveau de preuves scientifiques.
On a créé deux groupes de participants : un groupe de 200 participants qui ont reçu des directives anticipées : on leur a distribué un document « directives anticipées » et on leur a demandé d’aller voir un médiateur de santé pair, c’est-à-dire un pair aidant qui les aide à remplir ces directives. Dans l’autre groupe, les gens ont continué leur parcours habituel.
Dans les deux cas, les personnes sont suivies avec des questionnaires qui sont très précis pour pouvoir enregistrer et analyser tout un certain nombre de paramètres.
Quels sont ces paramètres que vous suivez ?
Ce qu’on calcule, c’est d’abord le nombre d’hospitalisations sous contrainte. Puisque l’objectif, c’est de réduire la contrainte.. Et par ailleurs, on demande aussi aux personnes quels liens elles ont avec leur médecin, c’est-à-dire qu’on voit quelles alliances thérapeutiques elles ont. Et aussi si elles ont une bonne qualité de vie. Est-ce qu’elles ont un bon rétablissement ?Depuis quand existent des directives anticipées en psychiatrie ?
Les directives anticipées existent aux Etats-Unis depuis les années 80 et elles se sont beaucoup répandues dans les pays anglo-saxons. Il y a des directives anticipées aux Pays-Bas, en Suisse, il y a des directives anticipées en Australie, en Inde, qui sont inscrites dans la loi.Il y a beaucoup de dispositifs différents qui sont mobilisés.
En France, actuellement, il y a deux types qui sont testés : le plan de crise conjoint et notre étude sur les directives anticipées.
Quelles différences entre plan de crise conjoint et directives anticipées ?
Dans tous les cas, il s’agit de réfléchir en amont à la crise, savoir ce qui peut déclencher une crise, les signes précurseurs, afin d’élaborer un plan : écrire ce qu’on peut mettre en place dans ce moment.Le plan de crise conjoint est un contrat négocié entre la personne concernée et le psychiatre qui stipule la conduite à tenir en cas de crise et précise ce que souhaite le patient le concernant ou concernant son entourage.
Les Directives anticipées ne sont pas rédigées avec le psychiatre ou l’équipe de soins mais avec l’aide d’un pair-aidant, qui est en dehors des équipes de soins.
Pourquoi des pairs-aidants sont-ils prévus dans les directives anticipées ?
Le rôle des médiateurs dans les directives anticipées, c’est un rôle pivot, c’est un rôle vraiment stratégique, puisque on est obligé, pour rédiger les directives anticipées à faire cet effort rétrospectif de réflexion sur la dernière hospitalisation ou les dernières hospitalisations psychiatrie.C’est souvent quelque chose de très difficile pour les personnes, on est obligé de penser à des mauvais souvenirs qui sont liées à l’hospitalisation et aux soins.
Pour faire ça, c’est quand même mieux de se sentir en confiance avec une personne qui a eu l’expérience aussi de la contrainte. Et du coup, on peut se permettre de dire plus de choses. On est aussi plus libre pour faire ses propres choix que par rapport à une équipe soignante qui peut avoir des idées reçues et qui, par un jeu d’influence, par des négociations, et je n’appellerais pas ça des manipulations, peut influencer, parfois en en étant conscient, parfois en étant pas conscient, les réponses des personnes.
Tout l’environnement coercitif de la psychiatrie génère une crainte chez les personnes et ça les empêche de parler librement. Alors que, par rapport à un médiateur, la parole est beaucoup plus libre. Un médiateur de santé occupe une position plus tierce.
Quelles sont les premiers enseignements que vous percevez dans cette recherche ?
Les expériences de coercition et de contrainte, et l’impuissance intériorisée des personnes m’ont marquée. Même parler de ce document avec les psychiatres, un simple bout de papier, hors contexte de crise, paraît très compliqué, suscite une réserve très forte.Certains récits montrent que les abus vis-à-vis des patients se cachent parfois dans des choses simples comme imposer que le médicament sera telle molécule et pas une autre, et vont parfois loin : la pose d’un implant contraceptif pendant une hospitalisation sous contrainte par exemple.
En réalité, les personnes ne demandent pas des choses folles ! Il est très rare qu'elles refusent toute médication en cas de crise. Ensuite on voit que certaines demandes, alors même qu’il s’agit d’un choix du patient dans un moment où il va bien, ne sont pas toujours acceptées par les psychiatres.
Autre recherche que vous dirigez, celle relative au COFOR ?
Le Cofor, c’est vraiment un projet qui me tient à cœur et ça va être difficile pour moi de faire court car c’est un projet passionnant. Le projet a débuté il y a 3 ans, en bénéficiant d’un financement lors d’un appel à projet pour 5 ans. Le budget est de 150000 €/ an
Il est inspiré du modèle anglo-saxon de « Recovery College », des universités du rétablissement organisées en réseau.
Mais nous avons suivi le modèle en l’améliorant et on a créé quelque chose de nouveau et de plus radical en matière d'autogestion par les personnes concernées. Par exemple, l’égalité salariale est totale, toutes les prises de décision sont prises en public sur le principe 1 personne 1 voix.
Pourquoi créer un collège de rétablissement ?
Ce qui est intéressant, c’est qu’on déplace la question de la psycho-éducation de l’hôpital vers un lieu positif, un lieu de formation – (l’IRTS à Marseille). Du coup, ça permet que les personnes, au lieu d’être dans un rôle de malade, soient dans un rôle d’étudiant
Elles vont au Cofor comme tous les étudiants, suivre des modules de cours. Chaque module comprend 12 cours, une après-midi par semaine. La plupart suivent deux modules et vont en cours deux après-midi par semaine. De plus, afin d’accroître leur motivationet couvrir les frais, les étudiants sont gratifiés à hauteur de 250 € pour leur participation à certains modules s’ils suivent au moins 9 cours sur 12. On observe qu’il y a peu de décrochage et que les étudiants une fois en place vont suivre aussi des modules de cours non rémunérés.
Quels sont les contenus des cours ?
Tout ce qui favorise la psycho-éducation et l’empowerment. Certains contenus sont issus de modules existants dans les recovery college, d’autres sont co-construits par les animateurs et les participants.
Il y a des modules relatifs au bien-être, à l’auto-support, au traitement, mais aussi au droit par exemple, les droits sociaux ou les droits des usagers de la psychiatrie.
Qui assure les cours ?
La force du Cofor, et c’est vraiment la chose la plus importante, c’est de poser que le savoir sur le rétablissement est porté par les personnes qui le vivent. Du coup, c’est porté par des cours, qui sont faits, facilités par les personnes concernées. Tous les cours au Cofor sont faits par des gens qui ont connu la psychiatrie, des usagers, ex-usagers de la psychiatrie. Et donc, ça génère une dynamique d’auto-support qui est complètement indépendante de l’hôpital.
Alors que dans les autres recovery college il y a environ 50% de pairs aidants et 50% de psychologues, au COFOR, il y a 90% de pairs.
Combien de personnes ont-elles déjà été formées au COFOR ?
On en est à 100 étudiants formés à ce jour. Beaucoup reprennent ensuite des études ou vont travailler. Un formation « OASIS » organisée ici leur permet d’accéder ensuite aux métiers du travail social ; certains qui ont suivi tous les modules sont aujourd’hui dans des parcours pour devenir pairs-aidants. Sous l'impulsion des étudiants, un module dédié à la professionnalisation des pairs-aidants a vu le jour. Il est destiné à ceux qui ont validé tous les cours. Le CoFoR forme aussi des professionnels au rétablissement, les étudiants "avancés" qui le souhaitent deviennent alors formateurs et transmettent leurs expériences, au côté d'un médiateur de santé, et d'un professionnel.
