Témoignage d'Aurore

Aurore est âgée de 30 ans et est atteinte de schizophrénie dysthymique. Elle n'a reçu un diagnostic que très tardivement et n’a pu bénéficier d’un accompagnement adapté à ses troubles, mais a tout de même obtenu son diplôme malgré tous les obstacles.
Cependant, elle a dû reprendre d'autres études pour pouvoir exercer un travail compatible avec son rythme de vie, et fait le constat de la perte de chance que constitue la mauvaise prise en charge des jeunes en psychiatrie.

Quand et comment avez-vous su que vous souffriez de schizophrénie  ?

J’ai appris indirectement que j’étais atteinte de schizophrénie en 2018, à la suite d’une hospitalisation de 3 mois. C’est à un proche, qui consultait pour lui un des médecins m’ayant vue au Centre d’Accueil et de Crise du 6e arrondissement de Paris, que le diagnostic a été révélé. Les équipes médicales ne m’ont jamais donné de diagnostic.

Quel a été votre parcours à l'issue de votre première grosse crise  ?

Malade depuis mes 17 ans (dépression et délires diffus), j’ai fait ma première grande crise à mes 21 ans. J’ai alors été hospitalisée sous contrainte pendant plusieurs semaines au GHU Sainte Anne. J’ai ensuite été suivie pendant 6 ans par la même psychiatre, dont le traitement s’est limité à un somnifère et un neuroleptique. Au cours de ces années, j’ai été hospitalisée 3 fois au Centre d'Accueil et de Crise, pour idées suicidaires et délires..

Quelles sont les aides dont vous avez pu bénéficier durant vos études ?

N'ayant eu un diagnostic et la RQTH qu’à mes 27 ans, je n’ai pu bénéficier d’aucun aménagement durant mes études qui ont été interrompues pendant 6 ans en tout (3 fois 2 ans) et qu’il a été très difficile de mener à bien compte tenu de ma pathologie non reconnue. J’ai repris des études en 2021 et j’ai désormais une autorisation d’absence qui permet que je ne sois pas pénalisée quand la maladie est trop forte.

Quelles sont les aides qui vous semblent utiles pour les étudiants malades  ?

Le plus important est d’être soigné bien et tôt, avant d’éviter la souffrance et l’errance qui affectent (notamment) les études. L’autorisation d’absence est très importante car l’on ne sait jamais quand les symptômes vont se manifester trop fortement pour suivre un cursus. Est désormais proposée la prise de notes par un tiers (dédommagé par le service handicap de l’université) : cela est très important, pour les cours manqués et ceux non suivis correctement à cause de la fatigue ou des pensées envahissantes.

Après votre diplôme, comment s’est passée votre recherche d’emploi  ?

La recherche d’emploi a été rendue très difficile à cause de mon impossibilité de faire un temps plein. Or, dans le secteur d’activité très concurrentiel de mon diplôme, il est quasi impossible de négocier un temps partiel. Compte tenu du diagnostic très tardif, je n’ai pas pu choisir un diplôme dans un secteur adapté et je n’ai pas pu bénéficier du diplôme que j’avais obtenu malgré la maladie. J’ai donc repris des études dans un secteur plus souple et le télétravail est une source d’espoir pour mon employabilité.

Et maintenant, comment se passe votre vie professionnelle  ?

Je suis actuellement en alternance dans une grande entreprise du secteur public, qui a accepté que je télétravaille 3 jours par semaine. La stigmatisation des personnes atteintes de schizophrénie étant très forte (cela m’a coûté un poste…), je ne mentionne plus la nature de mon handicap. Ce dernier n’étant pas visible, peu de gens en mesurent cependant la gravité. Je dois aussi faire face aux questions indiscrètes et parfois à l’animosité jalouse de collègues eux-mêmes en souffrance mais non soignés.

 

Quels sont vos projets pour la suite  ?

J’espère pouvoir trouver un emploi malgré les limitations imposées par le handicap. En effet, travailler est une thérapie en soi et c’est ce que je souhaite à tous les malades. C’est pour ça que je veux m’investir pour une meilleure prise en charge en psychiatrie et pour la promotion de la santé mentale dans notre société. Mon parcours est encore trop fragile et le risque de stigmatisation trop fort, mais je dirai un jour de quoi je souffre.