Témoignage d'Elise

Elise a ressenti les premiers symptômes de la schizophrénie à près de 36 ans, suite au décès de sa maman. Le diagnostic a été posé 6 ans plus tard, après plusieurs hospitalisations. Bien entourée par un mari, une famille et des amis aimants et soutenants, elle souhaite aujourd’hui témoigner que cette maladie n'est pas incompatible avec son bonheur et celui des siens. Elle aimerait, à l’avenir, avoir la force d'aider d'autres patients et leurs proches, à vivre avec ce "petit truc en plus". .

• Dans quelles circonstances avez-vous éprouvé les premiers symptômes de la schizophrénie et sous quelles formes ?

Les premiers symptômes de ce que l'on qualifiera de schizophrénie dysthymique sont apparus brutalement, suite au décès de ma maman, un mois auparavant, j'avais presque 36 ans. A l'annonce de son départ, je ressentis une vive douleur physique et morale, dans tout mon être.

Après avoir passé presqu'une semaine sans avoir réussi à trouver le sommeil, bien qu'épuisée, ni à m'alimenter et alors que je commençais à tenir des propos incohérents, mon conjoint prit la décision de me présenter aux urgences psychiatriques de l'hôpital le plus proche de la maison et cela m'a très probablement sauvé la Vie. 

Ce fut mon premier épisode de décompensation : comme une bouteille de champagne que l'on aurait secouée dans tous les sens avant d'en retirer le bouchon, je perdais pied avec la réalité. Des quelques jours passés avant cette hospitalisation, je n'ai que quelques flashs d'un grand effondrement moral et physique. Le travail psychologique qui débuta alors révéla par la suite que c'était très probablement la peur de mourir à mon tour et d'abandonner mes enfants encore bébés qui m'aurait conduite dans une urgence de vivre, de régler, de gérer, sans repos, sans relâche, jusqu'à ne plus pouvoir faire face.

• Au bout de combien de temps- ou d'épisodes de crise - avez-vous reçu un diagnostic ?

J'ai reçu le diagnostic 6 ans plus tard après 3 autres hospitalisations : 
- une de 3 mois, un an plus tard, sans décompensation mais avec un épuisement profond et des angoisses insurmontables,
- une de quelques jours, 4 ans plus tard, avec décompensation plutôt euphorique persuadée d'être en pleine forme, avec quelques entorses au traitement,
- une de 2 semaines, 5 ans plus tard, sans décompensation mais avec un épuisement profond suite à une reconversion professionnelle très prenante intellectuellement.

• Comment avez-vous reçu ce diagnostic ? Est-ce que cela vous a aidé dans votre parcours ?

Ce diagnostic qui m'a été communiqué par le psychiatre qui me suit avec bienveillance depuis le premier épisode de la maladie, a été à la fois un choc et une délivrance :

- un choc vis-à-vis des a priori que j'avais sur la schizophrénie,

- une délivrance : celle de me dire que je n'étais pas une feignante, que je ne suis tout simplement pas en capacité, pendant certaines périodes, de travailler.

Cela m'a déculpabilisée et m'a rendue plus légère. Je pris alors conscience qu'il s'agissait d'une maladie chronique, que l'on pouvait vivre sans trop de souffrance moyennant quelques précautions, aménagements, avec un traitement adéquat et que malgré tout le courage et la volonté, on ne pouvait en guérir et se dire : c'est derrière moi, au contraire, cela faisait partie de moi désormais.

• Quels ont été les retentissements de vos troubles sur votre vie familiale et sociale ?

J'ai une chance inestimable d'être bien entourée par ma famille et mes amis qui ont toujours été là pour me soutenir, dans les moments heureux et dans les phases spéciales dirons-nous.

C'est surtout l'éloignement de mon foyer familial, durant mes séjours hospitaliers et en particulier de mes enfants, qui a été, bien que salutaire, très éprouvant et culpabilisant pour moi. Malgré mes "bizarreries" j'ai le grand bonheur d'avoir épousé un mari en or qui n'a jamais flanché dans ces périodes d'accompagnement et par la-même une belle-famille également aux petits soins.

• Et sur votre parcours professionnel ?

L'impact sur mon parcours professionnel a été plus ou moins important : j'ai pu bénéficier dans mon premier métier de l'entourage réconfortant d'un manager très humain et de collègues respectueux, d'un médecin du travail très à l'écoute, qui a réussi à me convaincre du bienfait de travailler à mi-temps thérapeutique. De mon second métier l'impact est beaucoup plus important car je suis à l'heure actuelle en congé longue maladie depuis un peu plus d'un an. J'ai atteint/développé une sensibilité au stress telle, que c'est très difficile d'envisager pour le moment une reprise d'activité professionnelle.

• Comment vous sentez-vous aujourd'hui ? Quels sont vos souhaits pour l'avenir ?

Je me sens aujourd'hui en paix avec moi-même et dans le désir/le besoin de témoigner que cette maladie bien qu'handicapante professionnellement parlant, dans mon cas, n'est pas incompatible avec mon bonheur et celui des miens. Pour l'avenir, j'aimerais avoir la force d'aider d'autres patients et leurs proches, à vivre avec ce "petit truc en plus".

Qu'est-ce qui vous motive à témoigner de votre expérience de la maladie ?

Ma motivation principale est d'apporter un éclairage différent de celui qui est véhiculé très souvent sur cette maladie qui, chez moi, s'exprime sans aucune violence ou idée noire, mais plutôt soit dans la tristesse profonde et les angoisses paralysantes, soit dans l'euphorie. Je me rends compte au moment de ce témoignage que cela me permet aussi de prendre à la fois un peu de recul sur mon parcours et de poser ma première pierre comme l'acceptation de cette partie de moi un peu particulière.