Michaël souffre d’une schizophrénie depuis l’âge de 27 ans. Dans le cadre du Groupe d’entraide mutuelle (GEM) qu'il a rejoint, il s'est lancé très tôt dans des activités bénévoles de soutien aux personnes concernées et de lutte contre leur stigmatisation. Il intervient bénévolement dans d’autres associations au bénéfice de personnes âgées ou en difficultés.
A quelle période de votre vie êtes-vous tombé malade ?
A la suite d’une déception amoureuse, à l’âge de 27 ans, j’ai commencé à entendre des voix et à avoir des hallucinations visuelles et sensorielles. J’ai alors été hospitalisé durant 3 mois. J’ai ensuite été accueilli en hôpital de jour pendant 9 ans. Grâce à un psychomotricien, j’ai été initié au taï chi et à l’écriture que je pratique toujours. Puis j’ai rejoint un centre de réadaptation où j’ai suivi une formation d’agent administratif. Au sein du GEM que j’ai rejoint ensuite, j’ai également participé à un atelier d’initiation à l’informatique. Mais je n’étais pas assez bien pour chercher un emploi. Avec cette maladie, on est toujours sur la vague. J’ai préféré me tourner vers le bénévolat, en aidant des personnes âgées et en travaillant pour une épicerie solidaire.
Quelle a été votre expérience en GEM ?
Le psychiatre qui me suivait m’a beaucoup aidé dans les premières années de la maladie. Il m’avait conseillé de rejoindre le GEM local, dont je suis devenu le trésorier. Nous étions informés des avancées observées au Québec en matière de pair-aidance, et avons cherché à les adapter au GEM en désignant des référents associatifs. J’étais l’un d’eux. Il y avait aussi un médiateur de santé pair formé à Paris.Nous avons été formés par l’équipe mobile de Mulhouse sur la maladie et sur l’écoute des personnes concernées. Notre action consistait surtout à épauler les personnes hospitalisées. Nous avions des réunions entre nous pour faire le point de ce qui allait ou n’allait pas, dont je faisais les compte-rendu. Mais cette activité n’a pas repris après la crise sanitaire et le départ de l’ancienne coordinatrice. Il semble que les formations aux premiers secours en santé mentale aient pris le relai.
Nous avions également mis en place un « Mobi’GEM » dans le but de déstigmatiser la maladie. Le principe était que des personnes concernées aillent à la rencontre du grand public à l’occasion d’événements et sur la base de divers supports visuels, vidéos, et d’un questionnaire. Nous sommes intervenus par exemple auprès de scouts, et de personnels soignants à l’occasion d’un colloque. Cette activité n’a pas pu reprendre après la crise sanitaire car j’ai été très pris par des problèmes personnels.
Êtes-vous toujours investi dans ces activités ?
Beaucoup moins car j’ai été ensuite très occupé par ma famille, qui a eu besoin de mon aide. Je suis devenu soutien à mon tour ! J’ai perdu un oncle et aidé ma tante âgée à régler ses papiers et faire ses courses. J’ai aussi épaulé ma mère qui a été opérée du cœur. J’aidais aussi ma grand-mère pour faire le marché … tout ça sans véhicule personnel. A la fin je n’y arrivais plus et j’ai été à nouveau hospitalisé l’an dernier, 22 ans après ma première hospitalisation.
Et aujourd’hui, quels sont vos projets ?
Je pense me rapprocher à nouveau d’un GEM car l’amitié des personnes concernées par la maladie psychique m’a beaucoup aidé à me ressourcer. La maladie dont je souffre me rend vulnérable, souvent trop gentil, à tel point que j’ai demandé moi-même à être entièrement sous curatelle, pour ne pas me retrouver davantage en difficultés. Je me suis aussi rapproché de plusieurs associations investies dans la schizophrénie pour proposer d’y devenir bénévole. Pour aider les personnes concernées et contribuer à apporter un regard plus positif sur cette maladie souvent malmenée par les médias. Je suis prêt à témoigner dans les médias dans cet objectif. Les témoignages sont importants pour aider à l’acceptation de la maladie, pour en envoyer une image positive.
Mickaël écrit des poèmes ; il nous a autorisés à en publier quelque-uns
