VIVRE AVEC

RS315 78EmilyFullerton JengaYoungPerson lpr

Vivre avec des troubles schizophréniques n'empêche pas d'avoir une vie riche et épanouissante.
Mais le processus de rétablissement consiste à retouver le contrôle de son existence sans pour autant nier la persistance possible de symptômes et des difficultés qui peuvent leur être associées.

Cette rubrique rassemble quelques informations permettant de mieux "vivre avec", qui ne relèvent pas de la prise en charge médicale ou sociale, ni des possibilités d'aides.

Webinaire de Positive Minders

Depuis plusieurs années, l'association Positive Minders, membre de notre Collectif, organise à intervalles réguliers, des webinaires réunissant des experts de différents pays, psychiatres, chercheurs ou autres professionnels, ainsi que "experts du vécu" patients ou membres de l'entourage pour aborder des thèmes de la vie quotidienne, par exemple "Schizophrénies ... les clés pour !" , "Troubles psy et autonomie" , "Le diagnostic, une clé de changement au sein de la famille, " ou encore " Troubles psy et alimentation ... de la tête à l'assiette" et bien d'autres thématiques ...

Tous ces webinaires sont disponibles en replay sur la chaîne YouTube de Positive Minders, à l’adresse https://www.youtube.com/@Schizinfo

Connaître ses droits

Les droits des patients en psychiatrie sont parfois - et même trop souvent - mal respectés.

- Pour connaître ses droits, consulter la rubrique du PSYCOM dédiée à ce sujet : https://www.psycom.org/sinformer/les-droits-en-psychiatrie/

- L'ancienne Contrôleuse Générale des Lieux des Privation de liberté, Adeline Hazan, a consacré un petit livre à la question particulièrement sensible de l'hospitalisation contrainte, qui synthétise l'état du droit et des pratiques.
>> voir le résumé de ce livre

Les directives anticipées

Les directives anticipées en psychiatrie, comme les directives anticipées en fin de vie, sont un document qu’on établit en avance au cas où il arriverait un moment où l’on n’est pas en capacité de décider.
En psychiatrie, lorsqu'on a déjà vécu une crise, on peut anticiper et signifier aux équipes soignantes et aux proches ce que l'on souhaite dans cette situation.

La schizophrénie est-elle une maladie génétique ?

dna 3539309 1920

Les maladies psychiques sont hautement génétiques même si la génétique n'explique pas tout

Pour la schizophrénie :
- dans une minorité de cas, une mutation génétique rare engendre un très forte risque de développer les troubles ;
- dans la majorité des cas, il semble que plus de 1000 gènes peuvent être en cause et que c'est la combinaison de plusieurs facteurs génétiques en même temps, le produit de différents variants qui, mis ensemble, augmente le risque. Il est probable, et c'est la conviction de nomberux chercheurs, que l'étiquette schizophrénie recouvre plusieurs sous-maladies distinctes.

Si je suis malade, quel est le risque pour mes frères et soeurs, mes enfants etc ?

Attention, génétique ne signifie pas héréditaire.
Il y a des cas, où on peut dire qu'une anomalie génétique est présente uniquement chez le patient, et qu'elle n’est pas présente chez ses parents. Ici, le risque de schizophrénie n'est pas augmenté pour ses frères et sœurs ou leurs enfants.
Dans la majorité des cas, où l’on ne connaît pas (encore) l'anomalie génétique, on se base alors sur des études d'épidémiologie :
- Si vous êtes atteint, vos frères et sœurs ont un risque de 10% de développer une schizophrénie ;
- Si vous avez un jumeau monozygote, c’est 50% ;
- Si vous avez un enfant, c'est 10%.
Ce sont des moyennes, qui ne veulent pas dire grand-chose pour un individu en particulier.

>> Pour en savoir plus : lire l'interview de Boris Chaumette

La schizophrénie : une ou plusieurs maladies ?

dna 3539309 1920

Une certitude : la très forte hétérogénéité sous un même diagnostic

♦ Sur le plan de la description, le diagnostic de schizophrénie repose exclusivement sur des critères cliniques, c’est-à-dire observés par le médecin.
Ces critères sont multiples et c’est la combinaison de plusieurs d’entre eux qui fondent le diagnostic, ce qui signifie que deux personnes présentant des symptômes très différents peuvent se voir apposer ce même diagnostic. De surcroît, les critères retenus pour définir la maladie par les deux grandes classifications internationales – celle de l’OMS, la CIM, et cette de l’association américaine de psychiatrie, le DSM - ne sont pas tout à fait les mêmes , ce qui ajoute encore à la complexité.

« Je suis psychiatre, depuis le début, j'annonce que des patients sont atteints de schizophrénie. Si le patient me demande ce qu'est la schizophrénie, je suis très embêté pour répondre, parce que ce sont des maladies qu'on ne comprend pas très bien ou pas du tout . Que ce soit pour l’évaluation ou le choix du traitement, on n’a aucun examen de laboratoire, biologique ou d’imagerie pour nous aider. Donc, on utilise entièrement l’entretien clinique qui comporte, en tout cas, une part de subjectivité », nous dit le Pr Josselin Houenou chercheur à l'INSERM et à NeuroSpin.

♦ Les réponses des chercheurs sont unanimes pour souligner l’immense hétérogénéité des manifestions et des évolutions.
On peut trouver bien sûr des éléments communs. Le Pr Sonia Dollfus évoque ainsi le fait qu'un certain nombre de ses patients peuvent se rattacher à deux syndromes particuliers, l’un plutôt "déficitaire", avec prédominence des symptômes de retrait et cognitifs, qui regrouperait environ 10% des personnes et un autre, plutôt "paranoïde", présenté par 30 à 40 % des patients. Ce qui laisse cependant beaucoup de formes variées en dehors de ces deux syndromes.
Les évolutions dans le temps, les réponses aux traitements sont totalement disparates et rendent quasiment impossible la prédiction de l'évolution des troubles chez un patient donné.

Une hypothèse : plusieurs sous-maladies distinctes

Plusieurs résultats dans différents champs de recherche vont dans le sens de cette hypothèse : les symptômes de la schizophrénie pourraient, par analogie, être comparés à de la fièvre, c'est à dire être des manifestations liées à une multitude de causes possibles bien différentes. Entre autres, les recherche suivantes :

♦ En génétique, le chercheur Boris Chaumette se montre convaincu qu'il y a un certain nombre de maladies rares derrière le diagnostic de schizophrénie.
"Avant, on disait seulement ce patient souffre d'autisme... Maintenant, dans l'autisme, il y a le syndrome du X fragile, il y a les mutations du gène ADNP, les anomalies du métabolisme de la créatine etc. Des essais cliniques spécialisés sont en cours pour plusieurs sous-maladies à l’origine de l'autisme. Nous espérons la même révolution pour la schizophrénie."
Il explique que ce n'est que depuis 5 ans qu'on commence à identifier chez certains patients des anomalies dans le patrimoine génétique, telles que des micro-délétions (bout de chromosome en moins), micro-duplications (bout de chromosome en plus) ou variants particuliers qui sont très directement à l'origine des troubles. Par exemple, des personnes porteuses d'une délétion 22q11 ont 50% de risque de développer une schizophrénie.
>> voir l'interview de Boris Chaumette

♦ En imagerie cérébrale, des études révèlent des mécanismes bien distincts selon les patients. Une recherche de Jack Foucher et de Fabrice Berna montre que des symptômes comme la catatonie (attitude figée, passivité) et la cataphasie ( répétition des réponses aux questions posées), deux symptômes que l'on trouve chez des patients atteints de schizophrénie correpondent en réalité à des pathologies distinctes, touchant deux régions différentes du cerveau.
>> Voir la recherche sur le site de Schizinfo

♦ L'étude du système immunitaire a permis d'identifier une forme de schizophrénie auto-immune. Une recherche de Laurent Groc a mis en évidence la présence d'auto-anticorps spécifiques à certaines encéphalites dans le sang de certains patients. et qui altère la communication entre les neurones et induit les troubles psychiatriques. Traités avec des médicaments d'immunothérapie existants, les troubles disparaissent.
>> Voir la recherche sur le site de Schizinfo

Pour le moment, on peut donc dire que la recherche converge vers la caractérisation de profils différents de la maladie.

La question de savoir en revanche s'il y a ou non quelque chose de commun entre tous ces profils et s'ils peuvent s'agréger ou non dans une même famille de maladies n'est pas encore réellement tranchée.

Page 1 sur 7