Le contexte français de la prise en charge des familles concernées par des troubles schizophréniques
On estime que seulement 3% seulement des familles concernées par des troubles psychiques ont pu bénéficier de psychoéducation.Par ailleurs, il faut en moyenne 12 ans aux familles pour bénéficier des programmes psychoéducatifs longs et exhaustifs existants (Profamille, Avec).
À ce jour, aucun programme court et initial n'est disponible pour permettre aux familles d'acquérir très précocement des compétences (des savoir-être et des savoir-faire) afin d'accompagner leur proche au mieux et de façon durable.
Le développement du programme LÉO
Afin de compléter le parcours de rétablissement nécessaire aux familles pour accompagner au mieux leur proche, le Collectif Schizophrénies et le CLAP (Dr. Rey, Hôpital du Vinatier, Lyon) ont co-conçu : « LÉO », un programme psychoéducatif familial court, multi-diagnostic, dont l'objectif est de délivrer précocement les compétences essentielles pour les familles accompagnant une personne avec un trouble psychique.Léo est destiné aux familles dont un proche souffre de troubles schizophréniques, de l'humeur (bipolarité, dépression), troubles de disrégulation émotionnelle (borderline), addictions. Le socle de connaissances médicales est commun.
Ce programme se décline en 8 séances de 3 heures sur 2 mois, plus une séance optionnelle de révision à 3 mois. Il réunit 8 à 12 personnes et est animé par 2 professionnels de santé, un.e psychologue, infirmier.e ...
Chaque séance offre l'occasion de :
- s'entraîner aux différents outils et techniques,
- partager ses idées et expériences avec d'autres familles (ou entourage) concernées par les troubles psychiques,
- trouver du soutien.
Il est composé d'un tronc commun et de séances modulaires en fonctions des besoins des participants / des troubles concernés.
Les 5 premières séances sont axées sur les compétences pour accompagner son proche :
- Accroître mes connaissances médicales
- Améliorer mon style de communication 1/2
- Améliorer mon style de communication 2/2
- Communiquer si délire ou hallucination
- Optimiser mon message
- Clarifier mes besoins et mon objectif
- Identifier mes ressources
- Préparer mon plan d'action
Les objectifs sont l’acquisition de techniques de communication pour guider son proche vers le changement, tout apprenant à prendre en compte ses propres besoin avec l’apprentissage du modèle ZRM (modèle de ressources zurichois) qui permet une reconnexion à soi-même et à ses besoins profonds. Le ZRM favorise l’incarnation d’une nouvelle attitude face aux aléas de la vie, ouvrant le champ des possibles.
Deux sessions pilotes, en 2021, ont permis de procéder à quelques ajustements et améliorations (par exemple, l’envoi de supports la veille des séances, le fait de centrer plutôt la première séance sur les connaissances médicales, les 4 suivantes sur le patient et les 3 dernières sur les besoins des proches) et de valider l’ensemble de la démarche (dont l’approche multi-diagnostique qui s’est révélée très porteuse et déstigmatisante.)
Six sessions ont été assurées entre janvier 2021 et février 2022 par le CLAP, en effectifs réduits à 8 personnes en raison des contraintes sanitaires. 1 session est en cours, 2 autres auront lieu d'ici juin 2022. 51 personnes ont été formées, ou sont en cours de formation.Formation de professionnels à Paris en mars 2022
LEO bientôt à Paris ?
En mars 2022, l’équipe du CLAP a réalisé une première formation au programme LÉO, hors région Auvergne-Rhône-Alpes, au GHU Paris psychiatrie & neurosciences et au C3RP.
Des professionnels de santé, dont des pair-aidants, des pôles 15 et 16 ont été formés. 2 Proches partenaires du Laboratoire de recherche en Santé Mentale, Sciences Humaines et Sociales du GHU ont également participé, ainsi qu’une personne du Collectif Schizophrénies.
Johana, infirmière et thérapeute familiale au GHU Paris psychiatrie & neurosciences, qui a suivi cette formation, nous livre son témoignage précieux :
« Je finis une formation de 4 jours sur la psycho éducation des familles en psychiatrie. C’est un vaste sujet qui mérite qu’on se forme , qu’on en parle et surtout qu’on en fasse bénéficier toutes les familles ayant un proche souffrant de troubles psychique .
Comme un traitement est prescrit au patient , un programme de psycho éducation devrait être proposé de façon systématique aux familles . On leur doit au moins ça . Ne serait-ce que par réparation . il n’est pas si loin le temps où on attribuait aux familles (et surtout aux mères) la responsabilité de la schizophrénie de leur enfant . Et oui c’est fou les dommages des fausses croyances . Et de la méconnaissance !
Mais revenons à cette formation .
Pour la première fois en 15 ans de métier, j’étais en formation avec des pairs aidants c’est à dire des hommes et des femmes rétablis et inspirants .
Mais aussi avec des proches partenaires , des mères et des sœurs bouleversantes par leur posture et leurs mots plus puissants que tous les termes savants qu’on apprend dans les livres de médecine .
Au bout de ces 4 jours , je n’étais plus soignante , je n’étais plus thérapeute, j’étais une aidante . Ils étaient mon allié et j’étais la leurs .
Ces personnes m’ont profondément touchées et j’espère les retrouver un jour pour mêler nos voix et nos histoires . Pour d’autres . Pour une psychiatrie plus juste et plus inclusive .
Merci Romain REY , Aurelie et Véronique pour la transmission . LÉO est un trésor . »
Les atouts du programme LÉO
LÉO est le premier programme spécifiquement conçu pour délivrer précocement les compétences dont l’entourage a besoin. Il est associé à un bénéfice thérapeutique double (sur l’entourage et indirectement sur les patients eux-mêmes).
Ses forces principales :
- un programme complémentaire à l’existant (programmes BREF qui délivre des informations mais pas de savoir-faire, et Profamille et Avec qui sont des programmes longs et dispensés tardivement)
- un format court et multi-diagnostic pour être proposé précocement et systématiquement, en partant des difficultés rencontrées et non d’un diagnostic.
- une co-construction des contenus par des parents et des professionnels de santé
- un programme adaptable et évolutif selon les besoins (séances communes et spécifiques à tel ou tel trouble ou problématique, par exemple une comorbidité )
- un programme conçu pour être facilement diffusé régionalement et nationalement
- un programme innovant qui s’appuie sur une méthode nouvelle, le modèle ZRM (modèle de ressources zurichois). Ce modèle d’autogestion s’appuie sur les dernières découvertes de la psychologie motivationnelle et des recherches sur le cerveau. Son approche est très innovante dans le cadre de programmes à destination des familles. Basé sur des images, il permet de développer un fort pouvoir motivationnel, indispensable aux familles pour intégrer (et non pas juste appliquer de façon apprise) les techniques de gestion du stress et de communication qui leur permettent de réagir de façon adaptée face à n’importe quelle situation.de tension ou de crise avec la personne qui souffre des troubles.
- des modalités d’apprentissage innovantes : le Collectif a voulu moderniser les séances de formation en prévoyant une articulation de ressources numériques avec les supports papier et séances en présentiel. Sont prévues la réalisation d’une dizaine de vidéos décrivant des techniques de communication correspondant à différentes situations réellement vécues par des proches, et interprétées par des acteurs.
Ces vidéos seront à la fois destinées à préparer les séances et disponibles gratuitement sur le portail du Collectif schizophrénies dans un premier temps et largement diffusées sur les réseaux sociaux. Elles permettront ainsi de donner de premiers outils au public concerné qui n’a pas accès au programme de psychoéducation et de l’inciter à se former ou s’informer davantage.
En complément de la conception puis de la mise en place du programme dans le service CLAP du CH Le Vinatier, l'objectif du projet est de faire essaimer en 2022 le programme LÉO sur le territoire régional, puis national.
