L'événement des "Journées de la schizophrénie" créé en Suisse en 2004 et se diffuse depuis 2011 dans d'autres pays francophones : la Belgique, le Canada, le Bénin, le Maroc, la Centre Afrique, le Cameroun. L’association JDS France, membre du Collectif Schizophrénies a introduit en France le principe de ces journées de sensibilisation sur la schizophrénie comme il en existe sur d'autres pathologies au plan national.
Journées de la schizophrénie 2020
Les JDS prévues du 14 au 21 mars 2020, ont été très perturbées par la crise sanitaire du Covid-19
Les dates étaient concomittantes de deux grandes manifestations consacrées à la santé mentale ou au cerveau : La semaine du cerveau (coordonnée par la Société des Neurosciences). et les SISM (semaines d’information sur la santé mentale) axées sur les discriminations, qui ont été annulées.
Le thème de cette édition des JDS était cette année la recherche avec un message fort : "Se rétablir de la schizophrénie n'est plus une fiction", et l'ambition de s'adresser particulièrement aux jeunes de 15 à 30 ans.
>> voir le document : Les JDS en deux mots
Comme les années précédentes, la campagne d'information s'articulait autour de multiples évènements de terrain - qui ont dû être annulés - et d'une large communication médias et digitale. A destination des jeunes, une série "Schizo", "1ère fiction scientifique" co-écrite avec des personnes souffrant de schizophrénie, des proches et des scientifiques a été diffusée à partir du 14 mars.
A l'occasion de ces journées, de nombreuses recherches scientifiques porteuses d'espoir pour les patients ont été vulgarisées par des fiches publiées sur le site Schizinfo ainsi que par des articles et vidéos sur notre site.
La soirée de lancement à Paris le 10 mars a pu avoir lieu, avant l'annulation de la plupart des événements
Au cours de cette soirée a été présenté l'épisode 0 de la série SCHIZO, série destinée à parler au grand public des avancées de la recherche.
>> Pour visionner l'épisode : https://schizo-thefiction.com
La soirée, organisée par JDS France (Jean-Christophe Leroy) a été consacrée à la recherche, avec les interventions de M. Franck Bellivier, délégué ministériel à la santé mentale, de Sarah Smadja (Fondation Deniker) et de Marion Leboyer (Fondation Fondamental) ainsi qu'à la fiction comme moyen de sensibiliser le public aux troubles psychiques.
Plusieurs réalisations ont été présentées :
Loulou de Nathan Hofstetter, réalisateur lui-même atteint de schizophrénie,
Et toi ça va ? , campagne de sensibilisation à la dépression de Marie-Stéphane Cattaneo et du Dr Astrid Chevance,
La forêt de mon père, film de Véro Cratzborn, qui doit sortir en salle le 27 mai. Le scénario s'inspire de la vie de la réalisatrice qui a vécu une enfance compliquée mais pleine d''amour dans une famille dont le père souffre de schizophrénie.
L’impasse de Jacques-Edouard Duffour.
Une table ronde réunissant Corinne de Berny pour le Collectif Schizophrénies, ainsi que le Club House France, l'association des Journées de la Schizophrénie, l'association Schizophrènes et l'UNAFAM a permis un échange sur ce qu'apporte la fiction pour parler des maladies psychiques par rapport aux supports existants.
Franck Bellivier, avec Sarah Smadja et Marion Leboyer
Table ronde sur le rôle de la fiction
Corinne de Berny et Jean-Christophe Leroy
Journées de la schizophrénie 2019
L'édition 2019 des JDS a eu lieu du 16 au 23 mars
Le slogan de cette édition « Tout débute par une connexion, le traitement de la schizophrénie aussi » a été choisi en lien avec le thème du numérique des Semaines d’information sur la santé mentale.
Parmi nos associations, nombreux sont ceux qui soulignent que si le numérique est un thème très intéressant, en santé comme ailleurs, ce dont manquent les malades aujourd’hui, c’est davantage de contacts humains, de relations sociales véritables, et de soignants en chair et en os, que de technologies, consultations à distance et autres applications aux bénéfices assez flous.
C’est pourquoi la centaine d’évènements organisés dans le cadre des JDS ont insisté sur l’importance des liens et de la connexion dans le traitement de la schizophrénie, qu’elle soit humaine, biologique ou numérique.
Une campagne d’information dans tous les médias et dans de très nombreuses villes a lieu en France, comme dans les autres pays participant à l'événement, avec pour but de mettre en valeur l’importance des liens et de la relation dans le traitement de la schizophrénie.
La maladie psychique perturbe les connexions entre les personnes qui en souffrent et le reste de la société : leur proches, leurs voisins, leurs amis et leurs soignants. Qu’ils soient numériques ou humains de nombreux moyens existent pour débuter une connexion.
Plus de 200 événements pour déstigmatiser et dédramatiser
>> Pour retrouver ces différentes manifestations : https://schizinfo.com/tous-les-evenements/Parmi les événements, une journée d’accueil et d’information organisée par l’association Promesses à la Cité Internationale des Arts de Paris le 17 mars
Sur le thème « Schizophrénie et rétablissement : connectons-les ! » se sont succédés concerts, dédicaces, et conférences, devant une salle comble.
Le programme comprenait notamment :
- une présentation du site du collectif schizophrénies par Fabienne Blain,
- une table ronde sur le rétablissement : animée par Jean-Bernard Gallois, journaliste, elle a permis un échange d'expériences entre Stéphane Cognon, auteur de « Je reviens d’un long voyage, Candide au pays des schizophrènes » aux Editions Frison-Roche, lui-même patient et en cours de formation pour devenir pair-aidant, Bénédicte Chenu, auteur de « des lumières dans le Ciel » où elle raconte son expérience de mère accompagnant son fils Charles, atteint de schizophrénie et son engagement au sein de Promesses puis du Collectif, le Dr Guy Gozlan, directeur du SaMSAH PREPSY, structure parisienne innovante d’accompagnement des jeunes de 18 à 25 ans souffrant de troubles psychiques et M. Karl Dirat, maire de Villabé, vice-président de Grand Paris sud Seine Essonne Sénard, lui-même "aidant" de son beau-frère, qui était présent dans la salle.
- une lecture de « Paroles de Profamille » témoignages de parents ayant suivi le programme de psychoédcation destiné aux proches Profamille, par Carole Plas et Elisabeth Boussion.
- les interventions de Valerie Cordy, artiste et performeuse, le concert de slam de Florent Babillotte et Claude Hazel ainsi que le concert de jazz de Luxe Trio.
Présentation du site du Collectif Schizophrénies
Promesses a également participé au Hacking Health Camp du 22 au 24 mars à Strasbourg
Une équipe de Promesses a participé à un hackathon dans le cadre du Hacking Health Camp : événement international d’innovation en santé.
Le projet présenté par Promesses, portant le numéro 26, s'intitulait « Schizophrénie : avant la première crise ».
Il a consisté à créer un outil permettant de fabriquer et exploiter une base de connaissance et d’intelligence, contenant les signes relevés par les proches avant la première crise.
Ce projet #26 a gagné le prix Hacking Health, un grand bravo à tous les participants !
Pierre et Guillemette avec le Dr Yann Hodé
Journées de la schizophrénie 2018
La première édition de ces journées en France ont lieu du 17 au 24 mars 2018
Cinéma, Salon du livre, conférences, théâtre, concert-lecture, soirée dansante… un programme très riche pour aller au-devant du grand public, parler de rétablissement et d'intégration, avec aussi de très nombreuses retombées dans la presse.>> Lire l'article sur notre présence au Salon du Livre de Paris 2018.
>> Lire l'article sur la Conférence "Schizophrénie 2.0" du PsyLab, organisée par PromesseS.
>> Voir les retombées presse des JDS 2018
