Les témoignages - Collectif Schizophrénies

Jean Marc petite
Jean-Marc est adhérent-usager du groupe d'entraide mutuelle de l'association Espoir 54 , implantée à Nancy. Il raconte son expérience de l'hospitalisation et du GEM.

Interview réalisée par Jean-Bernard Gallois en novembre 2017.

Qu’est-ce qui vous a aidé pendant votre hospitalisation ?

Le fait de rencontrer des personnes qui ont la même maladie que moi, qui ont connu des situations assez dramatiques alors que je croyais être le seul au monde à être malheureux, triste et seul, d’avoir des boulets au pied et toute cette maladie qu’on traine comme un sac-à-dos de militaire. J’ai croisé des soignants qui étaient vraiment humains et d’autres un peu moins humains.

Est-ce que vous avez eu de l’écoute des soignants quand vous avez été hospitalisé ?

L’hospitalisation a été une période très difficile car j’arrivais très peu à parler. C’est seulement deux ou trois ans après que j’ai commencé à avoir confiance en certains soignants, une psychiatre, une psychologue. Mais, au début, c’est très difficile, car quand on est malade, quand on est au 36^ème dessous, on n’arrive plus à verbaliser ce qu’on ressent.

Au sein du groupe d’entraide mutuel, qu’est-ce qui vous aide au quotidien ?

Tout. C’est un peu une famille à la seule différence que je suis là, j’écoute énormément les gens, je participe parfois aux conversations mais j’aime bien me mettre en retrait parce que j’estime que je ne serai pas capable.

Vous avez essayé de travailler ?

Je ne travaille plus car j’ai très bien compris que travailler dans une entreprise normale, c’est impossible. Mais il n’est pas dit qu’un jour, je ne remettrai pas le pied à l’étrier, dans le monde professionnel. D’ailleurs, j’ai fait beaucoup de bénévolat avec Espoir 54 et j’ai repris beaucoup de plaisir à être utile à la société, utile aux autres et puis utile pour moi et avoir une certaine fierté à me lever le matin à me dire : « je vais faire quelque chose ». La vie ne s’arrête pas au prononcé d’une quelconque maladie. Il y a des centres de post-cure qui peuvent vous aider, il y a des psychiatres et des soignants, il y a des associations et la vie continue et on lui doit de la vivre. Elle devient merveilleuse car on rencontre des gens qui sont, malgré leur handicap, peut-être plus humains que certains qui n’en ont pas.

Danielle Linossier est coordinatrice du pôle social et médico-social de Réha-Lise, le centre de réhabilitation psycho-sociale et de remédiation cognitive du département de la Loire implanté à Saint-Etienne. Elle pense que la mise en relation des usagers avec un réseau d’associations proposant des solutions d'accompagnement est indispensable à la réussite de leur projet de vie.

Entretien réalisé en mai 2017 par Jean-Bernard Gallois, journaliste.

Quels sont les besoins des personnes présentant des troubles psychiques ?

Les besoins des personnes présentant des troubles psychiques peuvent être multiples. Il peut s’agir de l’accès au logement, de l’accès à un travail ou à des loisirs. L’accompagnement proposé doit être traduit et modulable en fonction de leur état de santé. Et, bien sûr, il ne peut pas être le fait d’une seule institution. Il paraît indispensable de raisonner en termes d'accompagnement global et d’articuler le projet de soins et le projet de vie, d’où la nécessité de travailler en réseau pour répondre à ces besoins.

Comment est composé le réseau au sein de Réha-Lise ?

Le réseau est composé d’associations du secteur social, médico-social, de soignants, de représentants de familles et de la MDPH (Maison Départementale des Personnes Handicapées).

A quoi sert ce réseau ?

Ces différents acteurs se réunissent d'abord pour mieux se connaître, sachant qu’entre le secteur social, médico-social et sanitaire, les cultures sont différentes mais le travail complémentaire. Ils se réunissent aussi pour coordonner leurs actions. Actuellement, les participants travaillent sur le parcours des personnes. Pour donner un exemple, une personne hébergée dans un foyer souhaite changer d’établissement ou souhaite accéder à un logement individuel accompagné… Le fait que toutes ces institutions se connaissent et puissent travailler ensemble permet de trouver plus facilement des solutions et d'éviter les ruptures. un travail avec les différents secteurs de psychiatrie est également en cours sur l'évolution des besoins des patients et l'adéquation avec les dispositifs existants et les accompagnements proposés.

Combien d'associations font-elles partie du réseau ?

Aujourd'hui, nous travaillons avec douze associations présentes sur le département et des représentants des services de soins, de l'Unafam et de la MDPH.

Romain Pommier est psychiatre à Réha-Lise. Il met en avant l'écoute de l'usager, la compréhension de ses besoins et l'importance d'être attentif à leur accorder une place dans la société.

Pourquoi la parole du patient est-elle si importante ?

Quand nous recevons des personnes, nous sommes attentifs à ce qu’elles disent de leur situation et de leur parcours puisque nous considérons que tout le travail que nous allons faire, ce sera pour eux et avec eux. Nous sommes des révélateurs et nous devons les aider à trouver le chemin pour s'en sortir.

Comment accompagner les patients ?

En étant attentifs à ce qu’ils disent, en étant attentifs à la place qu’on leur réserve, à chacun dans la société, comme si c'étaient nos pères et nos mères, nos frères et nos soeurs. En les soignant comme nous, nous aimerions être soignés car ces troubles peuvent toucher tout le monde. Ceux qui sont parfois des abimés de la vie ont, malgré tout, une place avec nous. Pour citer le professeur et spécialiste du handicap Charles Gardou : "il n'y a pas de vie minuscule".

Quels sont vos espoirs pour l’avenir ?

C’est que l’on puisse soutenir le rétablissement des personnes souffrant de troubles psychiques, quelles qu’elles soient, quel que soient leur âge et leur parcours. On peut avoir une attention importante pour les jeunes entrants dans la maladie pour lesquels on doit mettre le paquet mais il fut se rappeler qu'on a tous un "potentiel de rétablissement". J’ai l’espoir que l’on s’en donne les moyens collectivement dans notre société.

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